TOUTES LES ACTUALITÉS
Course des Héros connectée 2026 : Relevez le défi pour Fragile X France !
Devenez un Héros pour Fragile X France : l’édition connectée 2026 est lancée ! La Course des Héros, c’est l’un des plus grands événements solidaires de France. Le principe ? Relever un défi sportif tout en collectant des fonds pour une cause qui vous tient à cœur. En 2026, la [...]
Course des Héros 2026 – Informations pratiques
La Course des Héros 2026 revient pour une nouvelle édition nationale solidaire au profit des associations. Cet événement sportif et caritatif incontournable est un rendez-vous majeur pour Fragile X France, puisqu’il constitue chaque année la première source de financement de l’association. En 2025, nos 51 Héros ont permis [...]
19 mai 2026 – Instants (X) Fragiles à Trigny (51)
La compagnie Essentiel Ephémère revient à Trigny pour une nouvelle représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le mardi 19 mai 2026 à 20h00 (accueil à 19h15) 📍 Salle de réception de la coopérative viticole, 2 rue de la Couture, 51140 Trigny Sur inscription : [...]
Séjours adaptés 2026 : aides pour enfants et adultes avec syndrome X fragile
Chaque année, Fragile X France agit pour permettre aux personnes concernées par le syndrome X fragile de vivre des séjours adaptées, sécurisées et enrichissantes. Pour 2026, l’association peut à nouveau soutenir financièrement des séjours adaptés pour les enfants et les adultes grâce à la générosité de donateurs engagés à [...]
Journée Maladies Rares 2026 – Rencontres délégués régionaux
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, Fragile X France se mobilise pour sensibiliser le grand public au syndrome X fragile et à ses maladies associées. Cette journée mondiale de sensibilisation est un temps fort pour notre association : elle permet de faire connaître les réalités vécues [...]
Visio mamans et belles-mamans – Mars 2026
Nous proposons aux mamans et belles-mamans de personnes porteuses du syndrome X Fragile, deux nouveaux temps d'échange en visio. Ces échanges sont l’occasion de mettre des mots sur ce que vous vivez, d’exprimer vos doutes, vos réussites et vos défis du quotidien. Votre témoignage peut éclairer d’autres personnes, leur [...]
Visio – Des sœurs pas si fragiles (mars 2026)
Fragile X France est heureuse de vous annoncer le retours des visioconférences spécialement pensées pour les filles concernées par le syndrome de l’X fragile ayant un frère également concerné. Ces rendez-vous inédits leur offriront un espace privilégié pour mieux comprendre leurs différences, échanger librement et se sentir pleinement écoutées, [...]
Nouvelles dates visio « Fratrie » (Mars 2026)
Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. [...]
Week-end familial Fragile X France – Du 14 au 17 mai 2026
Retrouvez les informations utiles pour le week-end familial 2026 à Port-Bail-sur-mer ! Thématique : "Contre vents et marées, ensemble aujourd'hui pour demain !" Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du Jeudi 14 Mai jusqu’au Dimanche 17 mai à Port-Bail-sur-mer en Normandie. Les repas sont prévus [...]
Galette Party 2026 : Fragile X France (11 janvier)
Fragile X France est heureuse d’annoncer sa Galette Party 2026, organisée par Emilié et Françoise, déléguées régionales Ile-de-France, qui se tiendra le dimanche 11 janvier 2026. Cet événement convivial est ouvert à toutes et à tous et promet un moment de partage autour de la traditionnelle galette des rois. Une [...]
