TOUTES LES ACTUALITÉS
Le 28 Juin 2020 – Rejoignez la Course des Héros connectée
Pour la 9ème année, l'association s'est mobilisée pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. Edition 2020 CONNECTÉE 100% réussie 32 héros 779 donateurs plus de 50 000 euros collectés Merci et à l'année prochaine ! *************************** Pour cette nouvelle édition, au regard de l'actualité liée au [...]
Du 21 au 24 Mai 2020 – Weekend familial en Normandie – Annulé
En raison de l'épidémie de Covid-19, le grand weekend familial prévu du 21 au 24 mai 2020 est annulé. L'ensemble du Conseil d'Administration de l'Association travaille déjà sur un report souhaité à l'identique pour le pont de l'Ascension 2021. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles. Alors en prévision [...]
Le Mardi 7 Avril 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Lyon – Annulé
En raison de l’épidémie de Coronavirus, la représentation de la pièce "Instants X Fragiles" prévue le 7 avril prochain sera annulée. La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Lyon, sur l'initiative de l'Association "Une Souris Verte". Rendez-vous le mardi 7 Avril 2020 à 20h00 : [...]
Du jeudi 30 Avril au dimanche 3 Mai – Mini weekend en Occitanie – Annulé
En raison de l’épidémie de Coronavirus, le mini weekend régional a été annulé, le camping sera fermé jusqu’au 15 mai minimum. Céline PINTO, déléguée régionale Occitanie, vous propose un nouveau mini weekend régional : Quand ? Du jeudi 30 avril au soir au dimanche 3 mai 2020 au matin Où ? Au camping « Le bois [...]
Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association
Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** [...]
Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à [...]
Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines
C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - [...]
Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée [...]
ANNULATION – Le Samedi 7 Décembre 2019 – Marche des Maladies Rares
La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée. En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au [...]