TOUTES LES ACTUALITÉS
Du jeudi 30 Avril au dimanche 3 Mai – Mini weekend en Occitanie – Annulé
En raison de l’épidémie de Coronavirus, le mini weekend régional a été annulé, le camping sera fermé jusqu’au 15 mai minimum. Céline PINTO, déléguée régionale Occitanie, vous propose un nouveau mini weekend régional : Quand ? Du jeudi 30 avril au soir au dimanche 3 mai 2020 au matin Où ? Au camping « Le bois [...]
Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association
Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** [...]
Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à [...]
Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines
C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - [...]
Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée [...]
ANNULATION – Le Samedi 7 Décembre 2019 – Marche des Maladies Rares
La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée. En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au [...]
ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris
C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc [...]
Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du [...]
Le dimanche 3 novembre 2019 – Randonnée à Montaigu (85)
L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - [...]