TOUTES LES ACTUALITÉS
Le Samedi 3 Décembre 2022 – Marche des maladies rares à Paris
La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu le Samedi 3 Décembre pour un cortège au cœur de la ville et de ses bords de Seine. Le parcours de la Marche, qui durera moins de 3 heures, sera dévoilé dans [...]
Le Dimanche 15 Janvier 2023 – Venez partager la galette des rois de rentrée en Ile de France
Rejoignez nous au premier rendez-vous de l'année en Ile de France, nous vous attendons à partir de 14h pour déguster la galette ! Espace Culturel Barbara Rue du Fromentau, Zone d’Activités des Hauts des Vignes 91940 Gometz-le-Châtel Pour faciliter notre organisation, et être certain d’avoir une part de galette, [...]
Appel à projets 2023 de l’Association Fragile X France
Fragile X France, association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation, a été créée en 1990. Elle poursuit depuis plus de 30 ans de nombreux objectifs : soutenir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le grand public, intervenir auprès des pouvoirs publics et promouvoir la [...]
Un trail en duo pour le syndrome X fragile
Sébastien et Caroline nous partagent en vidéo le défi solidaire qu'ils ont relevé lors du Trail des Druides (48km, 1900m de dénivelé) sur les terres d'Auvergne-Livradois-Forez le samedi 8 octobre 2022 au profit du syndrome X Fragile. Un grand merci à eux pour cette mobilisation et à leurs donateurs ! [...]
Le samedi 26 novembre 2022 : Conférence « Parent’Aise attendue » à Cholet (49)
L'association Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'Adapei 49 une conférence pour les familles aidantes, SAMEDI 26 NOVEMBRE 2022 à l'IME Bordage Fontaine (2 rue des Ecureuils - Cholet) : PARENT'AISE ATTENDUE Comment remettre de la sérénité dans son quotidien ? Hakima Biron, sophrologue et thérapeute intégrative passionnée [...]
Annonce pour un casting en cours – Région Ile de France et Nord
Pour le long-métrage « Mona », réalisé par Anne-Sophie Bailly et produit par les Films Pelléas (tournage courant 2023), l'équipe casting recherche des personnes en situation de handicap pour les rôles suivants : Joël, homme 20/40ans, est de type européen, il est porteur de handicap cognitif, ou intellectuel ou tout [...]
Cuvée spéciale Fragile X France
La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE [...]
Le Jeudi 6 Octobre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à St Priest (69)
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Rhône à l'initiative du Collectif HandiCarnière dans le cadre de la Biennale de sensibilisation aux handicaps. Elle se tiendra : Le Jeudi 6 Octobre à partir de 20h00 (ouverture des portes : 19h45) MJC Jean Cocteau [...]
Le Samedi 24 Septembre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Gouesnach (29)
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Finistère à l'initiative de l'Association La Ferme de Tobie. Elle se tiendra : Le samedi 24 septembre à 17h30 et à 20h30 pour une 2ème représentation le même soir Salle Ty Théâtre 59 Lieu-dit Saint Cadou 29950 [...]
Le Jeudi 17 Novembre 2022 – Journée de formation sur le syndrome X Fragile
Nous avons le regret de vous informer que faute d'un nombre suffisant d'inscrits, la journée de formation prévue le 17 Novembre à Marseille est annulée. L'association, en lien avec la filière de santé DéfiScience et les Equipes Relais Handicaps Rares vont retravailler sur le format afin de proposer une [...]