TOUTES LES ACTUALITÉS
12 Octobre 2018 – Bobby et le garçon X Fragile à Nice
Jouée le 20 Juillet dernier au festival d’Avignon, la pièce « Bobby et le garçon X Fragile » sera de nouveau proposée par la compagnie "Le Sens des Mots" dans le cadre de la Fête de la Science 2018. La soirée binôme se déroule à partir de projections-vidéos, de lectures-spectacles et d’échanges [...]
Le 10 octobre 2018 – Diffusion du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » au Teil
Une nouvelle projection du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » est prévue au cinéma Regain (Le Teil) le X-X prochain (journée Européenne du syndrome X Fragile), en présence du réalisateur, des personnages principaux et de votre déléguée régionale Auvergne-Rhône Alpes, Sandra Prins. Les places peuvent s'acheter uniquement au guichet du cinéma, et le prix [...]
Le 25 octobre 2018 – Formation DéfiScience sur le Syndrome X Fragile à Nantes
Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : - gestion des émotions - stratégies face au comportement défis - apprendre, accompagner : les apprentissages à l'école ou ailleurs La formation se tiendra de 9h à 17h30 à l’Espace Port Beaulieu, 9 Boulevard Vincent [...]
Le 7 Octobre 2018 – Journée VTT / marche à St Bômer les Forges (Orne)
La traditionnelle journée VTT & marche de St Bômer les Forges organisée au profit de l'association aura lieu le dimanche 7 Octobre 2018. Les inscriptions commenceront dès 7h30 pour le VTT et dès 8h30 pour la marche. Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez contacter Jean-Paul Renault : Par téléphone : 06 [...]
27 Septembre 2018 – Forum maladies rares à Marseille
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organisent le forum «Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap» le 27 septembre 2018 à Marseille. Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums [...]
Septembre 2018 – Deux représentations de la pièce « Instants X Fragiles » en Pays de Loire
La pièce de théâtre Instants X Fragiles initiée et financée par Fragile X France sera jouée le 12 Septembre à la Roche-sur-Yon (85) et le 13 septembre à la Séguinière (49) par la Compagnie Essentiel Éphémère. Entrée libre. - le mercredi 12 septembre 2018 à la Roche sur Yon, au Lycée les [...]
20 Juillet 2018 – Le syndrome X Fragile au festival d’Avignon
Binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. Un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. Cette année, le binôme évoquera le syndrome X Fragile : la pièce a été écrite par Sonia Ristic, suite à sa [...]
Le 1er Juillet 2018 – Pique-nique familial de Fragile X France Pays de la Loire
L’association régionale Fragile X France Pays de Loire organise le 1er juillet prochain un rencontre adhérents, avec au programme : - à partir de 10h30 : vente aux enchères à la ferme d'activités des Mauges (la Bastielle - Roussay) - à partir de 12h30 : pique-nique aux bords de la [...]
Le 1er Juillet 2018 – Manifestation de voitures anciennes
Les Mécaniques du Val Gelon et Monsieur Fabien Garcia organisent cette année encore au profit de Fragile X France une manifestation de voitures anciennes le dimanche 1er juillet prochain en Savoie. La journée commencera à partir de 8h30 sur la place de la mairie de La Rochette (73110) par un [...]
Le 17 Juin 2018 – Course des Héros à Lyon et Paris
Pour la 7ème année, l’association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national et incontournable rendez-vous caritatif ! Nous vous invitons à nous rejoindre à partir de 8H30 A Lyon : Parc de Gerland A Paris : Parc de St Cloud Vous trouverez le matin du café et [...]