TOUTES LES ACTUALITÉS 2018-02-21T11:39:54+00:00

TOUTES LES ACTUALITÉS

Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** [...]

Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à [...]

Le mercredi 22 janvier 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Tours – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre des 10ème Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours, où près de 1800 professionnels sont attendus pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine ! Rendez-vous le mercredi 22 Janvier 2020 à 20h30 (accueil à partir [...]

ANNULATION – Le Samedi 7 décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée.  En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au [...]

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc [...]