TOUTES LES ACTUALITÉS
Jeudi 25 septembre 2025 – la pièce Instants (X) Fragiles à Saint-Malo
La compagnie Essentiel Ephémère présente à nouveau sa pièce Instants (X) Fragiles lors d'une représentation le jeudi 25 septembre 2025 à Saint-Malo ! Le jeudi 25 septembre à 20h00 (accueil à partir de 19h30) à Saint-Malo Salle Surcouf - Espace Bouvet, 6 place Bouvet L'entrée est gratuite et sans [...]
Le Dimanche 21 Septembre 2025 – Participez aux pique-niques régionaux de Fragile X France
Le dimanche 21 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire au pique-nique de votre choix : cliquez ici ! Venez profiter de cette journée pour nous [...]
Nouvelles dates visio « la Fratrie » (Juin)
Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il [...]
Course des Héros 2025 – Les rendez-vous dans vos régions !
Retrouvez tous les rendez-vous organisés à travers les régions de France pour l'édition connectée de la Course des Héros le 22 juin 2025 ! Cet événement sportif national et caritatif est incontournable pour Fragile X France. Il représente la première source de financement de l’association. C'est également une [...]
Samedi 24 mai 2025 – la pièce Instants (X) Fragiles à Cholet
La compagnie Essentiel Ephémère présente à nouveau sa pièce Instants (X) Fragiles lors d'une représentation le samedi 24 mai 2025 à Cholet ! Le samedi 24 mai 2025 à 20h00 (accueil à partir de 19h30) à Cholet Théâtre Interlude - 9 rue de Sainte-Mélaine Le prix d'entrée se situe [...]
Le mardi 29 avril 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Nantes
La compagnie Essentiel Ephémère présente à nouveau sa pièce Instants (X) Fragiles lors d'une représentation le 29 avril à Nantes ! Le mardi 29 avril 2025 à 20h00 (accueil à partir de 19h30) à NANTES 10 rue de Rieux L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription Vite [...]
Course des Héros 2025
Nous avons besoin de vous : la Course des Héros 2025 revient pour une 14ème édition ! Cet événement sportif national et caritatif est incontournable pour Fragile X France. Il représente la première source de financement de l’association. En 2024, nos 50 Héros ont levé plus de 87 000 [...]
Nouveau visio mamans et belles-mamans
Nous proposons aux mamans et belles-mamans de personnes porteuses du syndrome X Fragile, un nouveau temps d'échange en visio. Cet échange est l’occasion de mettre des mots sur ce que vous vivez, d’exprimer vos doutes, vos réussites et vos défis du quotidien. Votre témoignage peut éclairer d’autres personnes, leur [...]
Rencontre : crêpes party dimanche 9 mars à Gometz-le-Châtel (91)
Une nouvelle occasion de rencontre entre familles concernées par le syndrome x fragile est proposée aux adhérents de Fragile X France. Cela peut être l'opportunité également pour les non adhérents de rencontrer pour la première fois les représentants de l'association. Organisation de la rencontre Françoise et Emilie, nos déléguées régionales [...]
Journée Internationale Maladies Rares 2025
À l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, le vendredi 28 février 2025, plusieurs de nos parents délégués régionaux participeront aux événements organisés partout en France tout au long du mois de février. Consultez l’agenda près de chez vous : - AGENDA DES JIMR - PROGRAMME DES JIMR [...]
