TOUTES LES ACTUALITÉS
Programmation « Instants X Fragiles » en Avril 2018
La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre [...]
Week-end familial du 10 au 13 mai 2018
L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le thème de l'autonomie avec un point sur la recherche internationale. moments conviviaux avec une soirée [...]
Soirée adhérents Pays de la Loire – 23 Mars 2018
L'association régionale Pays de la Loire organise une soirée adhérents le vendredi 23 mars 2018 à partir de 19h à Cholet, 1 rue de la Casse. ORDRE DU JOUR 19h Accueil 19h30 Assemblée Générale Extraordinaire pour l'adoption du nouveau nom Fragile X France Pays de la Loire et changement des statuts [...]
Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, [...]
28 février 2018 : journée internationale des maladies rares à Caen
L'Alliance Maladies Rares Normandie organise une journée internationale des maladies rares le mercredi 28 février 2018 à partir de 14 h à l’Université de Caen-Normandie, Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix. PROGRAMME 14 h : Accueil 14 h 30 -17 h 30 : Conférence débat : restitution [...]
15 mars 2018 – débats sur la génétique – Marseille
L’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association « Tous chercheurs » organisent conjointement le 15 Mars prochain de 9H à 17H deux débats à destinations des usagers sur le thème de la génétique : - Dépistages génétiques : pour qui ? Pour quand ? - Big Data en génétique : [...]
28 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Amiens
Le « Centre de Référence des Maladies Rares pour les anomalies du développement et les syndromes malformatifs » du CHU Amiens-Picardie participe à la journée internationale des maladies rares qui se déroulera le mercredi 28 Février 2018 dans le Hall Principal et l’Amphithéâtre du CHU site Sud (10h - 18h). [...]
21 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Rouen
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le CHU de Rouen organise une journée d'échange et d'information le mercredi 21 février 2018 de 14h à 18h (Amphithéâtre Flaubert - CHU-Hôpital Charles-Nicolle - Rouen). Cette manifestation est ouverte au grand public, aux familles de patients, aux professionnels et associations [...]
6 mars 2018 – journée de formation Déficiences intellectuelles (9h-17h30)
Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l'espace Sarrazin LYON 8ème PROGRAMME Places limitées et inscription obligatoire. Frais d'inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d'association* * L'association [...]
1er février 2018 – Théâtre Instants (X) Fragiles à Marseille
La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera représentée à Marseille le jeudi 1er Février 2018. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre écrite et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par le familles avec enfant porteur d'un [...]