TOUTES LES ACTUALITÉS
Le Jeudi 24 Juin à Reims – Journée de formation sur le syndrome X Fragile
L’association, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, l'Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne et l’ACPEI, organise le 24 Juin à Reims une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 24 Juin 2021 de 9h00 à 17h30 IRTS Champagne Ardenne 8 rue Joliot Curie - 51100 [...]
Du 13 au 16 Mai 2021 : Weekend familial Fragile X France
C'est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. L'édition 2020 ayant été annulée en raison de l'épidémie de COVID, nous avons reporté la manifestation à l'identique en 2021 afin de [...]
Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros
Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, [...]
Appel à témoignages familles touchées par le syndrome x fragile
Ema, grande soeur de Léo avec x fragile mais aussi étudiante en LEA (Langues Etrangères Appliquées) à l'UCO de Nantes, souhaite créer, dans le cadre de ses études, un site internet. Très impliquée dans la vie de l'association (Ema est la fille de la présidente de notre délégation régionale des [...]
E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations
E-WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / E-WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS (English version below) INSCRIPTION GRATUITE & OBLIGATOIRE : ICI CONSULTER LE PROGRAMME : ICI Le workshop International X Fragile & maladies associées, proposé par l'association Fragile X France dans le cadre de son 30ème anniversaire, devient le E-Workshop x fragile ! [...]
Du 28 Avril au 2 Mai 2022 – 14ème congrès de l’EPNS
Le 14ème congrès de l'EPNS (European Paediatric Neurology Society), initialement prévu en Juin 2021, est reporté du 28 Avril au 2 Mai 2022. Au regard du contexte sanitaire, ce congrès se veut un événement «hybride» combinant à la fois une réunion physique à Glasgow et une participation virtuelle également possible. [...]
Rejoignez-nous sur Instagram
Fragile X France poursuit son objectif de sensibiliser sur le syndrome X fragile et ses maladies associées avec sa nouvelle page INSTRAGRAM ! Un nouvel espace co-living convivial dans une ambiance complice où tous nos Xpairs auront la parole. Bienvenue dans l'Odysée Xtraordinaire !! Alors rejoignez-nous en vous abonnant à [...]
Le 10 Novembre 2020 – Instants X Fragiles se joue à Lyon (69)
Dans le cadre du réseau Différences & Petite Enfance, l'association "Une Souris Verte" organise une représentation de la pièce "Instants X Fragiles" : Le mardi 10 novembre à 18h00 Salle Victor Hugo - 33 rue Bossuet - Lyon 6 L'entrée est ouverte à tous et gratuite mais sur réservation : - [...]
Cuvée spéciale Fragile X France pour ses 30 ans
A l'occasion de son trentième anniversaire, l'association a commandé auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme une cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité puisque l’ensemble [...]
Le Dimanche 4 Octobre 2020 – Pique-nique en Eure et Loire (28)
Retrouvez la Délégation Régionale Centre Val de Loire à l'occasion du prochain pique-nique annuel, une bonne occasion de se retrouver et d'échanger après de longs mois d'absence forcée ! Rendez-vous : Le dimanche 4 Octobre 2020 à partir de 12h30 Au plan d'eau communal de Luisant (département 28) Possibilité de stationner [...]