TOUTES LES ACTUALITÉS
Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France
C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en [...]
Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris
Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux [...]
Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie
Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email [...]
23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet
Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces [...]
10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg
Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram [...]
XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile
Découvrez la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous [...]
Le 26 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Ille et Vilaine
Les SESSAD de la région Rennaise, en lien avec l'association, organisent une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Vendredi 26 Octobre 2018 à 20h00 : Centre culturel de L’avant-scène 2 Boulevard Villebois Mareuil 35160 Montfort-sur-Meu Le prix des places a été fixé à 5 € par adulte (gratuit – [...]
Le 30 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Bourgogne
Nous vous proposons une nouvelle représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles en partenariat avec l'association Louxis le 30 Octobre prochain à 20h00 à proximité de Chalon sur Saône : Salle du bicentenaire 114 Rue du Bourg 71530 Fragnes La Loyère Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce [...]
Le 4 Novembre 2018 – Randonnée pédestre en Vendée
L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise une randonnée le dimanche 4 Novembre avec l'aide de l'association Les Panarenflés. 3 nouveaux circuits pédestres : 15 kms - départ entre 8h00 et 9h15 randonnée libre 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 randonnée libre 5 kms - [...]