TOUTES LES ACTUALITÉS
Le 25 octobre 2018 à Nantes – Formation DéfiScience sur le Syndrome X Fragile
Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : - gestion des émotions - stratégies face au comportement défis - apprendre, accompagner : les apprentissages à l'école ou ailleurs La formation se tiendra de 9h à 17h30 à l’Espace Port Beaulieu, 9 Boulevard Vincent [...]
27 Septembre 2018 – Forum maladies rares à Marseille
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organisent le forum «Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap» le 27 septembre 2018 à Marseille. Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums [...]
Septembre 2018 – Deux représentations de la pièce « Instants X Fragiles » en Pays de Loire
La pièce de théâtre Instants X Fragiles initiée et financée par Fragile X France sera jouée le 12 Septembre à la Roche-sur-Yon (85) et le 13 septembre à la Séguinière (49) par la Compagnie Essentiel Éphémère. Entrée libre. - le mercredi 12 septembre 2018 à la Roche sur Yon, au Lycée les [...]
20 Juillet 2018 – Le syndrome X Fragile au festival d’Avignon
Binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. Un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. Cette année, le binôme évoquera le syndrome X Fragile : la pièce a été écrite par Sonia Ristic, suite à sa [...]
Le 1er Juillet 2018 – Pique-nique familial de Fragile X France Pays de la Loire
L’association régionale Fragile X France Pays de Loire organise le 1er juillet prochain un rencontre adhérents, avec au programme : - à partir de 10h30 : vente aux enchères à la ferme d'activités des Mauges (la Bastielle - Roussay) - à partir de 12h30 : pique-nique aux bords de la [...]
Le 1er Juillet 2018 – Manifestation de voitures anciennes
Les Mécaniques du Val Gelon et Monsieur Fabien Garcia organisent cette année encore au profit de Fragile X France une manifestation de voitures anciennes le dimanche 1er juillet prochain en Savoie. La journée commencera à partir de 8h30 sur la place de la mairie de La Rochette (73110) par un [...]
Le 17 Juin 2018 – Course des Héros à Lyon et Paris
Pour la 7ème année, l’association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national et incontournable rendez-vous caritatif ! Nous vous invitons à nous rejoindre à partir de 8H30 A Lyon : Parc de Gerland A Paris : Parc de St Cloud Vous trouverez le matin du café et [...]
Week-end familial du 10 au 13 mai 2018
L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le thème de l'autonomie avec un point sur la recherche internationale. moments conviviaux avec une soirée [...]
Ciné-rencontre : Anne et Jean-Paul la vie est à nous – Loriol (26)
Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie [...]
Programmation « Instants X Fragiles » en Avril 2018
La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre [...]