TOUTES LES ACTUALITÉS
Le Samedi 4 Décembre 2021 – Marche des Maladies Rares
La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu : Le Samedi 4 Décembre A partir de 13h30 Départ du Jardin de Luxembourg Jusqu'au cirque Borman dans le 15e arrondissement Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés [...]
Cuvée spéciale Fragile X France
La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE [...]
Le Vendredi 19 Novembre 2021 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles »
La prochaine représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles », organisée par la mairie de Mesnil-le-Roi, se tiendra le : Vendredi 19 Novembre à 20h30 Salles Georges Brassens 100 Rue Jules Rein 78600 Le Mesnil-le-Roi L’association Fragile X France a commandé en 2015 à la compagnie de [...]
A partir du Samedi 6 Novembre – Participez au 24hsolidaire pour Fragile X France
Kyreelle est streameuse sur la plateforme Twitch (un site de diffusion vidéo) depuis 6 ans sur laquelle elle diffuse en live un contenu vidéo assez hétéroclite : du jeu vidéo, du jeu de rôle, de la lecture, des loisirs créatifs … à celles et ceux qui la suivent et qui [...]
Le Jeudi 18 Novembre – Participez au Duoday
Cette année, le Duoday est prévu le 18 Novembre, il s’inscrit dans la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (du 15 au 21 novembre 2021). Durant une journée, une personne en situation de handicap compose un duo avec un collaborateur d’une entreprise privée ou publique, pour une immersion dans [...]
Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris
Il reste des places : les inscriptions sont possibles jusqu'au 3 octobre 2021. L'association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Réservée aux professionnels, cette réunion de [...]
Année 2021-2022 : DIU Déficience Intellectuelle-Handicap Mental
Les inscriptions pour le DIU déficience intellectuelle-handicap mental sont ouvertes. L’objectif de cette formation diplômante, éligible au DPC, est de permettre à des professionnels de santé, du secteur médico-social ou éducatif, de découvrir une approche transdisciplinaire de la déficience intellectuelle. Elle délivre un socle de connaissances transversales leur permettant d’acquérir [...]
Recherche de volontaires pour une étude en cours
Le Dr Briault informe les familles de ses recherches en cours : L'étude des fonctions visuelles menée fin 2019 chez des garçons porteurs d'un syndrome X Fragile recrutés grâce à l'association (résultats présentés lors du e-Workshop dédié aux professionnels en mars 2021) a été un succès. Il nous paraît maintenant [...]
Pique-nique multiplex le 5 septembre 2021
Le dimanche 5 septembre, vos délégués régionaux se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes en France , un moment convivial de retrouvailles. Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! Trouvez la ville proche de chez vous : [...]
Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros
Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, [...]