Malaury Pintel, auteur sur Fragile X France

La Clinique Juridique est de retour pour nos adhérent·es !

Après le succès de l’édition précédente, Fragile X France renouvelle son partenariat avec la Clinique Juridique afin de proposer à ses adhérent·es un accompagnement juridique gratuit et accessible. Les prises de rendez-vous sont désormais ouvertes. Un accompagnement juridique adapté aux réalités du handicap Ce partenariat permet aux personnes adhérentes de bénéficier d’un éclairage juridique gratuit et bienveillant sur des situations ou problématiques pouvant concerner notamment le handicap, la famille ou encore la protection des personnes vulnérables. Il s’inscrit également dans une démarche de sensibilisation et de formation : les clinicien·nes en formation peuvent ainsi approfondir leur compréhension des enjeux juridiques auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap et leurs familles. Les échanges avec les bénéficiaires permettent également de mieux faire connaître aux futur·es professionnel·les du droit les réalités concrètes du quotidien des personnes concernées par le syndrome X fragile et de leurs proches. Deux [...]

Malaury Pintel2026-10-02T10:24:03+02:00Non classé|

17 & 18 octobre 2026 – Week-End Fratrie à Châteauneuf-Val-de-Bargis

Nous sommes heureux de vous annoncer que la deuxième édition du Week-End Fratrie se déroulera le week-end du 17 & 18 octobre à Châteauneuf-Val-de-Bargis (58) ! Ce moment de convivialité permettra aux frères et sœurs de personnes touchées par le syndrome X Fragile de prendre part à des temps d’échanges ainsi qu’à des jeux et activités. 📍 Châteauneuf-Val-de-Bargis (58) 📆 17 & 18 octobre Je m’inscris ! Vous ne pouvez venir qu’une journée ? Pas de souci : il est possible de participer uniquement le samedi. L’hébergement est gratuit, alors n’hésitez plus : inscrivez vous vite pour partager, échanger et créer du lien dans un cadre bienveillant !Françoise, déléguée régionale Bourgogne Franche Comté, sera présente pour vous accueillir. N'hésitez pas à la contacter en cas de soucis. Nous avons hâte de vous retrouver lors de ce moment de partage ! L’équipe Fragile X France.

Malaury Pintel2026-09-02T16:25:59+02:00Actu à la une, Bourgogne Franche Comté|

Balade Solidaire Groupama 2026 à Horsarrieu – Fragile X France

Le samedi 19 septembre 2026, la Fondation Groupama organise une Balade Solidaire au profit de Fragile X France à Horsarrieu, dans les Landes. Chaque année, les Balades Solidaires de la Fondation Groupama permettent de sensibiliser aux maladies rares et de soutenir les associations qui œuvrent au quotidien auprès des personnes concernées et de leurs familles. Cette journée sera l'occasion de se mobiliser pour le syndrome X fragile, tout en profitant d'un moment convivial et accessible à tous. Petits et grands sont invités à participer à cette journée placée sous le signe de la solidarité et du partage. Lieu : étang de la Hosse - Horsarrieu (40700) Accueil : 9h30 | Départ : 10h Trois parcours : 5km, 8km et 12km Inscription : 5 € Inscriptions et renseignements : Pascal Lamothe – 06 15 46 29 65 On vous attend le samedi 19 septembre à Horsarrieu pour ce [...]

Malaury Pintel2026-09-02T11:17:43+02:00Actu à la une, Nouvelle Aquitaine|

Pique-niques 2026 : retrouvez les rendez-vous Fragile X France

Les pique-niques de rentrée Fragile X France Chaque année, les pique-niques de rentrée de Fragile X France permettent aux familles concernées par le syndrome X fragile de se retrouver dans un cadre convivial et bienveillant. Ces rencontres sont l'occasion d'échanger entre parents, de partager des expériences, de rencontrer les délégués régionaux de l'association et de créer de nouveaux liens. Que vous soyez adhérent de longue date ou que vous découvriez tout juste l'association, ces rendez-vous sont ouverts à toutes les familles souhaitant passer un moment chaleureux avant la reprise des activités de l'année. Retrouvez ci-dessous les premiers pique-niques organisés pour la rentrée 2026. Pique-nique en Bretagne 📅 12 Septembre 2026 📍 Guerlédan Anaïs, Anne et Julien seront heureux d'accueillir les familles bretonnes à la Base départementale de plein air de Guerlédan pour un moment de partage. Une belle occasion de se retrouver dans une ambiance chaleureuse et de renforcer les [...]

Malaury Pintel2026-07-31T13:07:36+02:00Actu à la une, Non classé|

Visio 2026 : Découvrez les prochaines dates Fragile X France

Rendez-vous prochainement en visio pour échanger autour du syndrome X Fragile. Tout au long de l’année, Fragile X France propose des groupes de parole en visioconférence afin d’offrir aux familles et aux proches concernés par le syndrome X fragile un espace d’écoute, d’échange et de soutien. Ces rendez-vous en visio permettent de partager son expérience, poser ses questions, échanger sur les difficultés du quotidien mais aussi trouver du soutien auprès de personnes vivant des réalités similaires. Encadrés dans un cadre bienveillant, ces temps d’échange favorisent la parole libre et le lien entre participants. Fin 2026, plusieurs groupes de parole sont proposés : Mamans & Belles-mamans, Fratrie et "Les filles pas si fragiles". Visio - Mamans et Belles-Mamans Ce groupe de parole en visioconférence est destiné aux mamans et belles-mamans de jeunes concernés par le syndrome X fragile. Il offre un espace privilégié pour échanger librement sur le quotidien, les questionnements et [...]

Malaury Pintel2026-07-27T13:48:29+02:00Non classé|

Strasbourg : Pique-nique et Bowling le 5 juillet !

L’association Fragile X France organise une journée régionale de rencontre autour d'un pique-nique dans le Grand Est. Le dimanche 5 juillet 2026, rejoignez-nous à Strasbourg au Parc de l'Orangerie pour un moment d'échange unique entre familles concernées par le syndrome X Fragile. Date : Dimanche 5 juillet 2026 Heure de rendez-vous : À partir de 11h00 Lieu : Parc de l’Orangerie, 67000 Strasbourg Une journée d’échanges pour les familles du Grand Est Le syndrome X Fragile peut parfois isoler les familles. C'est pourquoi nos délégués régionaux s'engagent à créer des moments de partage concrets. Sophie, déléguée régionale Grand Est, vous invite à partager un moment convivial pour briser le quotidien et tisser des liens forts au sein de notre communauté. Je m'inscris ! Au programme de la journée à Strasbourg Cette rencontre se déroulera en deux temps forts, mêlant détente en plein air et activité ludique : 11h00 – Pique-nique [...]

Malaury Pintel2026-04-27T11:24:27+02:00Actu à la une, Grand Est|

Course des Héros connectée 2026 : Relevez le défi pour Fragile X France !

Devenez un Héros pour Fragile X France : l’édition connectée 2026 est lancée ! La Course des Héros, c’est l’un des plus grands événements solidaires de France. Le principe ? Relever un défi sportif tout en collectant des fonds pour une cause qui vous tient à cœur. En 2026, la formule "connectée" vous permet de participer où que vous soyez, avec un temps fort national le 14 juin. Toutefois, chez Fragile X France, nous aimons nous retrouver ! C’est pourquoi plusieurs délégations régionales organisent des points de rencontre à des dates spécifiques pour partager ce moment ensemble. Comment participer à l'aventure ? Il existe deux façons de nous soutenir lors de cette édition : Devenir un Héros collecteur : Créez votre page de collecte, fixez-vous un objectif et mobilisez votre entourage. Une fois l'objectif atteint, vous validez votre participation ! Soutenir un Héros ou l’association : Vous pouvez faire un [...]

Malaury Pintel2026-04-24T11:27:00+02:00Actu à la une, Bretagne, Normandie, Pays de la Loire|

Course des Héros 2026 – Informations pratiques

La Course des Héros 2026 revient pour une nouvelle édition nationale solidaire au profit des associations. Cet événement sportif et caritatif incontournable est un rendez-vous majeur pour Fragile X France, puisqu’il constitue chaque année la première source de financement de l’association. En 2025, nos 51 Héros ont permis de collecter plus de 67 000 € pour soutenir les familles concernées par le syndrome X fragile. Un immense élan de générosité que nous souhaitons dépasser en 2026 ! Cette année encore, nous avons besoin de vous :👉 (Re)devenez Héros pour Fragile X France, mobilisez votre entourage et portez haut les couleurs de notre combat lors de la Course des Héros 2026. ⚠️ IMPORTANT : Pour vous inscrire aux événements en présentiel (Paris/Lyon), merci de contacter directement l’association ! Pourquoi participer ? En plus de vivre un moment convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien contribuera à [...]

Malaury Pintel2026-05-19T09:37:30+02:00Actu à la une|

19 mai 2026 – Instants (X) Fragiles à Trigny (51)

La compagnie Essentiel Ephémère revient à Trigny pour une nouvelle représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le mardi 19 mai 2026 à 20h00 (accueil à 19h15) 📍 Salle de réception de la coopérative viticole, 2 rue de la Couture, 51140 Trigny Sur inscription : participation libre Je m'inscris ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec [...]

Malaury Pintel2026-04-13T09:19:02+02:00Actu à la une, Événements, Grand Est|

Séjours adaptés 2026 : aides pour enfants et adultes avec syndrome X fragile

Chaque année, Fragile X France agit pour permettre aux personnes concernées par le syndrome X fragile de vivre des séjours adaptées, sécurisées et enrichissantes. Pour 2026, l’association peut à nouveau soutenir financièrement des séjours adaptés pour les enfants et les adultes grâce à la générosité de donateurs engagés à nos côtés. Ces séjours permettent aux participants de vivre des moments de loisirs, gagner en autonomie et rencontrer d’autres personnes, tout en offrant un temps de répit aux familles. Deux dispositifs d’aide sont proposés cette année : un soutien pour les séjours adaptés pour les enfants de 6 à 17 ans un soutien pour les séjours adaptés pour les adultes ⚠️ Les places étant limitées, nous invitons les familles intéressées à contacter rapidement le secrétariat de l’association. Séjours adaptés pour les enfants (6 à 17 ans) Grâce au généreux don de l’association Des Chefs pour des Enfants en 2023, Fragile [...]

Malaury Pintel2026-03-19T08:47:29+01:00Actu à la une, Non classé|

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