ÉVÉNEMENTS
ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris
C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc [...]
Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du [...]
Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne
L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre [...]
Le mercredi 9 Octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)
Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable [...]
Du 6 mai au 30 juin 2019 – Les Boucles du Cœur en Seine et Marne (77)
Le magasin Carrefour Pontault-Combault (Centre commercial de Pontault-Combault, Route Nationale 4) organise cette année les Boucles du Cœur au profit de notre association ! Du 6 Mai au 30 Juin, il sera possible de faire un don à Fragile X France lors de chaque passage en caisse. En plus de la [...]
Le jeudi 2 mai 2019 – Journée de conférences sur l’alimentation
Le CRA Alsace organise, en partenariat avec l’A.F.E.R.P.E, une journée de conférences sur les particularités alimentaires des enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme. Rendez-vous le 2 mai 2019 de 9 h à 17 h : Hôtel du département Place du Quartier Blanc 67 000 Strasbourg Les tarifs sont fixés [...]
Appel à projet – Recherche Scientifique
L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les [...]
Le samedi 30 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares organise une nouvelle rencontre régionale à Nîmes le samedi 30 mars (9h15-17h00) : Maison des adolescents du Gard 34 Ter Rue Florian 30 900 Nîmes Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer [...]
Le samedi 23 Mars 2019 – Café rencontre à Strasbourg
Venez rencontrer votre déléguée régionale Marie-Jeanne au prochain Café Rencontre de la région Grand-Est. Rendez-vous le samedi 23 Mars à 15h00 Café Restaurant Le Jardin du Pourtalès 161 Rue Mélanie 67000 Strasbourg (à côté de la grille d'entrée du parc de Pourtalès) L’objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces [...]
Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire
L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés [...]
