ÉVÉNEMENTS
Le 10 octobre 2018 – Diffusion du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » au Teil
Une nouvelle projection du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » est prévue au cinéma Regain (Le Teil) le X-X prochain (journée Européenne du syndrome X Fragile), en présence du réalisateur, des personnages principaux et de votre déléguée régionale Auvergne-Rhône Alpes, Sandra Prins. Les places peuvent s'acheter uniquement au guichet du cinéma, et le prix [...]
27 Septembre 2018 – Forum maladies rares à Marseille
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organisent le forum «Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap» le 27 septembre 2018 à Marseille. Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums [...]
20 Juillet 2018 – Le syndrome X Fragile au festival d’Avignon
Binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. Un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. Cette année, le binôme évoquera le syndrome X Fragile : la pièce a été écrite par Sonia Ristic, suite à sa [...]
28 février 2018 : journée internationale des maladies rares à Caen
L'Alliance Maladies Rares Normandie organise une journée internationale des maladies rares le mercredi 28 février 2018 à partir de 14 h à l’Université de Caen-Normandie, Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix. PROGRAMME 14 h : Accueil 14 h 30 -17 h 30 : Conférence débat : restitution [...]
15 mars 2018 – débats sur la génétique – Marseille
L’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association « Tous chercheurs » organisent conjointement le 15 Mars prochain de 9H à 17H deux débats à destinations des usagers sur le thème de la génétique : - Dépistages génétiques : pour qui ? Pour quand ? - Big Data en génétique : [...]
28 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Amiens
Le « Centre de Référence des Maladies Rares pour les anomalies du développement et les syndromes malformatifs » du CHU Amiens-Picardie participe à la journée internationale des maladies rares qui se déroulera le mercredi 28 Février 2018 dans le Hall Principal et l’Amphithéâtre du CHU site Sud (10h - 18h). [...]
21 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Rouen
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le CHU de Rouen organise une journée d'échange et d'information le mercredi 21 février 2018 de 14h à 18h (Amphithéâtre Flaubert - CHU-Hôpital Charles-Nicolle - Rouen). Cette manifestation est ouverte au grand public, aux familles de patients, aux professionnels et associations [...]
24 au 26 janvier 2018 – ASSISES GÉNÉTIQUES HUMAINES ET MÉDICALES
Cette 9ème édition est organisée à Nantes. Notre association régionale représentera Fragile X France sur un stand. EN SAVOIR +
11 et 12 janvier 2018 – LES ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
Les états généraux de la déficience intellectuelle 11 et 12 janvier 2018 Maison de L’UNESCO à Paris EN SAVOIR +