ÉVÉNEMENTS
Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon
Génopsy, Centre de Référence des maladies rares à expression psychiatrique, propose une session de 3 jours d’informations réservée aux familles. Il s’agit d’un espace réservé uniquement aux proches et non à la personne suivie, l’objectif étant de mieux comprendre le fonctionnement et les besoins de la personne, pour faciliter sa [...]
Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, venez participer à la journée « Regards croisés » organisée le 28 février de 13h30 à 21h30 sur le Campus de l’Université de Caen. Cette journée se répartira en une série d’exposés et de débats l’après-midi, suivie en soirée de la [...]
Le 27 Février 2019 – Journée des maladies rares à Nantes
La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation (PRIOR) du CHU de Nantes coordonnée par le Professeur Péréon, avec le soutien de PRIOR CHU d'Angers/ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) des Pays de la Loire, organisent la représentation théâtrale "vivre avec une maladie rare" le mercredi 27 février 2019 à partir de 19h, à l'occasion de [...]
Le 21 Février 2019 – Journée des maladies rares à Montpellier
A l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, venez assister à la représentation de la pièce « Ecoute donc voir » (compagnie l'Estaminet Rouge), proposée de nouveau cette année par la filière de santé AnDDI-Rares. La représentation sera suivie d’un débat (tout public à partir de 12 ans). Votre [...]
Le 31 Janvier 2019 – Bobby et le garçon X Fragile à Paris
"La pièce « Bobby et le garçon X Fragile », écrite par Sonia Ristic écrit d’après sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique – autisme / syndrome X Fragile (Inserm / Université Nice Sophia Antipolis), sera de nouveau proposée par la compagnie « Les Sens des Mots [...]
Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris
Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux [...]
Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie
Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email [...]
23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet
Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces [...]
10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg
Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram [...]
XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile
Découvrez la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous [...]