TOUTES LES ACTUALITÉS
ANNULATION – Le Samedi 7 Décembre 2019 – Marche des Maladies Rares
La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée. En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au [...]
ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris
C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc [...]
Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du [...]
Le dimanche 3 novembre 2019 – Randonnée à Montaigu (85)
L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - [...]
Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne
L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre [...]
Le mercredi 9 Octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)
Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable [...]
Le dimanche 6 Octobre 2019 – Randonnée VTT & pédestre en Normandie
La traditionnelle journée de randonnée VTT / pédestre sera organisée pour la dernière fois cette année ! Rendez-vous le dimanche 6 Octobre à St Bômer les Forges (61) pour participer à cette belle journée au profit de l’association. Au programme : VTT : parcours 18, 23, 35 ou 48 Km Inscriptions [...]
Le vendredi 27 septembre 2019 – « Instants X Fragiles » à Boulleret (18)
La Mairie de Boulleret (Cher), en partenariat avec l’association, organise une représentation de la pièce de théâtre «Instants (X) Fragiles» : Le Vendredi 27 Septembre à 21h00 Foyer Rural 18 240 Boulleret (Ouverture des portes prévue dès 19h30) L'entrée est libre, sous réserve des places disponibles. La représentation sera suivie [...]
Le vendredi 20 septembre – « Instants X Fragiles » se joue à Marseille
Grâce au soutien de l'Hôpital et de la Fondation Saint Joseph, la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" sera de nouveau jouée à l'hôpital Saint Joseph de Marseille, pour l’ouverture des Journées Européennes du Patrimoine ! Rendez-vous le : Vendredi 20 Septembre à 19h00 Hôpital Saint Joseph - Auditorium Robert [...]
Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)
Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun [...]
