ACTUALITÉS ASSOCIATIVES
Le 8 Février 2022 – Soirée sensibilisation & débat suivie d’un concert à Vannes
Dans le cadre de leur participation au prochain Rallye des Gazelles, Annabelle Cantin et Anne Cadiou-Paugam (déléguée régionale Bretagne de l'Association) vous proposent une soirée d'échanges et de sensibilisation sur le syndrome X Fragile. Rendez-vous le Mardi 8 Février à 20h00 : Palais des Arts - Théâtre Anne de Bretagne [...]
Du 26 au 29 Mai 2022 – Weekend familial Fragile X France
Après deux reports en raison de la pandémie, c’est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. Venez fêter avec nous les 30 ans + 2 de votre Association ! Réservez [...]
Cuvée spéciale Fragile X France
La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE [...]
Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris
Il reste des places : les inscriptions sont possibles jusqu'au 3 octobre 2021. L'association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Réservée aux professionnels, cette réunion de [...]
Pique-nique multiplex le 5 septembre 2021
Le dimanche 5 septembre, vos délégués régionaux se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes en France , un moment convivial de retrouvailles. Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! Trouvez la ville proche de chez vous : [...]
Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros
Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, [...]
Le Jeudi 24 Juin à Reims – Journée de formation sur le syndrome X Fragile
L’association, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, l'Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne et l’ACPEI, organise le 24 Juin à Reims une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 24 Juin 2021 de 9h00 à 17h30 IRTS Champagne Ardenne 8 rue Joliot Curie - 51100 [...]
Live Xfra : groupe de paroles en ligne
L'association Fragile X France lance les groupes de paroles en ligne par région afin de rester à l'écoute des familles concernées par le syndrome X Fragile. Nos bénévoles de la région Pays de la Loire vont ouvrir le bal : Mardi 18 mai à 20h30, pour les parents d'enfants de [...]
Du 13 au 16 Mai 2021 – Report du weekend familial Fragile X France
Après plusieurs semaines d'échanges avec nos interlocuteurs du VVF de Portbail, c'est avec regrets que nous vous confirmons que notre grand weekend familial, prévu du 13 au 16 mai, est annulé. En effet, il leur était impossible de nous accueillir dans des conditions favorables pour passer un week-end d'échanges et [...]
E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations
E-WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / E-WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS (English version below) INSCRIPTION GRATUITE & OBLIGATOIRE : ICI CONSULTER LE PROGRAMME : ICI Le workshop International X Fragile & maladies associées, proposé par l'association Fragile X France dans le cadre de son 30ème anniversaire, devient le E-Workshop x fragile ! [...]