ACTUALITÉS ASSOCIATIVES
Le Samedi 7 décembre 2019 – Marche des Maladies Rares
Rejoignez Françoise Carpentier, notre déléguée régionale Ile de France, à la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares le samedi 7 décembre 2019 à Paris. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg pour préparer le départ. + D'INFOS : 06 50 36 34 24 ___________________________ LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance [...]
ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris
C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc [...]
Le dimanche 3 novembre – Randonnée à Montaigu (85)
L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - [...]
Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne
L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre [...]
Le mercredi 9 octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)
Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable [...]
Le dimanche 6 Octobre 2019 – Randonnée VTT & pédestre en Normandie
La traditionnelle journée de randonnée VTT / pédestre sera organisée pour la dernière fois cette année ! Rendez-vous le dimanche 6 Octobre à St Bômer les Forges (61) pour participer à cette belle journée au profit de l’association. Au programme : VTT : parcours 18, 23, 35 ou 48 Km Inscriptions [...]
Le vendredi 27 septembre 2019 – « Instants X Fragiles » à Boulleret (18)
La Mairie de Boulleret (Cher), en partenariat avec l’association, organise une représentation de la pièce de théâtre «Instants (X) Fragiles» : Le Vendredi 27 Septembre à 21h00 Foyer Rural 18 240 Boulleret (Ouverture des portes prévue dès 19h30) L'entrée est libre, sous réserve des places disponibles. La représentation sera suivie [...]
Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)
Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun [...]
Le dimanche 7 Juillet 2019 – Pique-nique en Saône et Loire (71)
Sandrine, déléguée régionale Bourgogne Franche-Comté, vous propose une rencontre régionale le dimanche 7 Juillet à partir de 12h00 : Parc de Ruffey 71 240 Sennecey-le-Grand (rendez-vous devant l’église). N'hésitez pas à convier votre famille, vos amis, pour ce moment de partage et de bonne humeur, nous vous attendons nombreux ! [...]
Le dimanche 7 Juillet 2019 – Événement au profit de Fragile X France en Savoie
Pour la troisième année consécutive, l'association "Les Mécaniques du Val Gelon" organise une journée découverte de voitures de sport et de collection, au profit de Fragile X France. Rendez-vous le samedi 7 Juillet à partir de 8h30 : Place Albert Rey 73110 Valgelon-La Rochette La première balade partira aux alentours [...]