ACTUALITÉS ASSOCIATIVES
Le Vendredi 23 Juin – Journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche
L'association "Tous Chercheurs" organise une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans les maladies rares en lien avec le laboratoire MMG. Cette journée est destinée à tout adulte concerné par une maladie rare. Quand ? Le Vendredi 23 juin 2023 de 9h30 à 16h30 Où ? [...]
Le Dimanche 4 Juin 2023 – Balade solidaire Groupama dans le Tarn
Après plusieurs années manquées en raison du Covid et de la canicule, la Fondation Groupama (fédération du Tarn) organise de nouveau cette année une balade solidaire au profit de Fragile X France ! Rendez-vous le dimanche 4 juin 2023 à partir de 8h30 à Cordes sur Ciel au Complexe sportif [...]
Course des Héros 2023 – Fragile X France compte sur vous !
Pour la 12ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. En 2022, nous avons réussi à collecter près de 56 000 € grâce à 36 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2023, venez partager avec nous ce bel [...]
Offre de séjour adapté (enfants) été 2023 avec soutien financier !
Nous savons que les séjours adaptés sont coûteux et c'est pourquoi l'association souhaite soutenir ses adhérents en aidant au financement de séjours de vacances adaptées ! Afin de répondre au mieux aux besoins et contraintes d'un maximum de familles, nous vous proposons de consulter directement le catalogue de l'UFCV afin [...]
Du 18 au 21 Mai 2023 – Weekend familial Fragile X France
Après un weekend familial en Normandie qui nous a permis de fêter nos 30 ans (+2 !), nous vous proposons de nous retrouver cette année en région Occitanie, au VVF de Montagnac que nous avons privatisé pour cette occasion. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous [...]
Le Samedi 3 Décembre 2022 – Marche des maladies rares à Paris
La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu le Samedi 3 Décembre pour un cortège au cœur de la ville et de ses bords de Seine. Le parcours de la Marche, qui durera moins de 3 heures, sera dévoilé dans [...]
Le Dimanche 15 Janvier 2023 – Venez partager la galette des rois de rentrée en Ile de France
Rejoignez nous au premier rendez-vous de l'année en Ile de France, nous vous attendons à partir de 14h pour déguster la galette ! Espace Culturel Barbara Rue du Fromentau, Zone d’Activités des Hauts des Vignes 91940 Gometz-le-Châtel Pour faciliter notre organisation, et être certain d’avoir une part de galette, [...]
Appel à projets 2023 de l’Association Fragile X France
Fragile X France, association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation, a été créée en 1990. Elle poursuit depuis plus de 30 ans de nombreux objectifs : soutenir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le grand public, intervenir auprès des pouvoirs publics et promouvoir la [...]
Cuvée spéciale Fragile X France
La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE [...]
Le Samedi 24 Septembre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Gouesnach (29)
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Finistère à l'initiative de l'Association La Ferme de Tobie. Elle se tiendra : Le samedi 24 septembre à 17h30 et à 20h30 pour une 2ème représentation le même soir Salle Ty Théâtre 59 Lieu-dit Saint Cadou 29950 [...]
