Claire Roze, auteur sur Fragile X France

Appel à projet – Recherche Scientifique

L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies qui lui sont associées (FXTAS, FXPOI …). Les demandes devront être reçues au plus tard au siège de l’Association avant le 1er juin, à l’adresse suivante : contact@xfra.org (objet : Appel à projet 2019) Pour en savoir plus, téléchargez l'appel à projet complet.

Claire Roze2019-03-25T09:33:37+01:00Actu à la une, ACTUALITÉS ASSOCIATIVES, ÉVÉNEMENTS|

Le samedi 30 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares organise une nouvelle rencontre régionale à Nîmes le samedi 30 mars (9h15-17h00) : Maison des adolescents du Gard 34 Ter Rue Florian 30 900 Nîmes Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, et l’après-midi sera consacrée aux échanges sur des problématiques qui vous concernent. L’entrée est libre mais l’inscription obligatoire via ce lien Retrouvez le programme complet ici

Claire Roze2019-03-13T23:20:18+01:00ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Le samedi 23 Mars 2019 – Café rencontre à Strasbourg

Venez rencontrer votre déléguée régionale Marie-Jeanne au prochain Café Rencontre de la région Grand-Est. Rendez-vous le samedi 23 Mars à 15h00 Café Restaurant Le Jardin du Pourtalès 161 Rue Mélanie 67000 Strasbourg (à côté de la grille d'entrée du parc de Pourtalès) L’objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France en région Grand-Est (journée maladies rares du 28 février dernier, formation et weekend familial à venir ...) Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26 ou le secrétariat de l’association.

Claire Roze2019-03-13T23:21:05+01:00ACTUALITÉS ASSOCIATIVES, Grand Est|

Le jeudi 14 Mars 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à Paris

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera jouée le jeudi 14 Mars prochain, à 20h00, dans le cadre du DIU Déficience Intellectuelle - Handicap Mental. Son objectif ? Sensibiliser les professionnels et le grand public aux problématiques vécues par les familles d'un enfant porteur d’un handicap mental en général, d’un syndrome X Fragile en particulier. L'entrée est libre mais les inscriptions conseillées au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org Le jeudi 14 Mars 2019 - 20h00 Théâtre Saint Léon 11 Place du Cardinal Amette 75 015 Paris

Claire Roze2019-02-25T23:13:52+01:00Actu à la une, ACTUALITÉS ASSOCIATIVES, ÉVÉNEMENTS, Île de France, Ile-de-France|

Le mercredi 6 Mars 2019 – Stand d’information pour la « semaine maladies rares » à Lyon

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé et les centres de références maladies rares basés à Lyon se mobilisent et organisent une série d’événements qui débuteront le 28 février 2019 et se termineront le 8 mars 2019. Différentes conférences seront proposées le 28 février, ainsi qu’une représentation de la pièce de théâtre Mon Nom est Nemo qui aura lieu à 20h00 au Palais de la Mutualité (spectacle gratuit, inscription via ce lien). Fragile X France tiendra un stand d’information le mercredi 6 mars de 10h00 à 16h00 dans le hall de l’Hôpital Femme Mère Enfant Lyon-Bron. N’hésitez pas à venir nous rencontrer, et à consulter le programme complet.

Claire Roze2019-02-13T14:36:51+01:00Auvergne Rhône Alpes, ÉVÉNEMENTS|

Le samedi 9 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h15-17h00) : Espace Grammont Centre diocésain 20 Rue Mégevand Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, et l’après-midi sera consacrée aux échanges sur des problématiques qui vous concernent. L’entrée est libre mais l’inscription obligatoire via ce lien Retrouvez le programme complet ici

Claire Roze2019-02-27T13:48:48+01:00Bourgogne Franche Comté, ÉVÉNEMENTS|

Le mardi 19 Février 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à St Jean

La mairie de Saint-Jean propose un cycle de rencontres et tables rondes autour du handicap, de février à juin 2019, qui se lancera le 19 février prochain avec la représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles Le Mardi 19 Février 2019 à 20h30 Espace Palumbo 33 Ter Route d'Albi 31240 Saint-Jean Cette représentation sera suivie d’un débat en présence des comédiens de la compagnie Essentiel Ephémère, il sera animé par : - Florence PEZOUS Présidente d’ « Autisme 31 », - Claire MAGNE Déléguée Régionale de « Fragile X France », Vice-présidente de « L'Esperluette », Vice-Présidente de « Trisomie 31 », - Marie ROUHAUD, Psychologue de la ville de Saint-Jean. L'entrée est gratuite et ouverte à tous publics (familles, professionnels, institutions : une attestation de présence peut-être fournie sur place). Les réservations sont conseillées par email à cyclehandicap@mairie-saintjean.fr Informations utiles : Renseignements au 05 32 09 68 00 [...]

Claire Roze2019-02-06T09:36:32+01:00ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon
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Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon

Auvergne Rhône Alpes, ÉVÉNEMENTS

Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon

Génopsy, Centre de Référence des maladies rares à expression psychiatrique, propose une session de 3 jours d’informations réservée aux familles. Il s’agit d’un espace réservé uniquement aux proches et non à la personne suivie, l’objectif étant de mieux comprendre le fonctionnement et les besoins de la personne, pour faciliter sa prise en charge et le quotidien de la famille. Différents thèmes seront abordés comme le sommeil, le parcours scolaire ou encore la fratrie. Vous trouverez le programme détaillé ainsi que le bulletin d'inscription sur la plaquette informative. L'inscription est gratuite mais obligatoire, sous réserve des places disponibles (les repas et hébergements sont à la charge des inscrits). Une prochaine session est d'ores et déjà programmée pour les 7, 8 et 9 octobre 2019. Pour toute information ou inscription : Cecile.ROCHET@ch-le-vinatier.fr Emilie.FAVRE@ch-le-vinatier.fr

Claire Roze2019-02-06T09:07:13+01:00Auvergne Rhône Alpes, ÉVÉNEMENTS|

Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen
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Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen

ÉVÉNEMENTS, Normandie

Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, venez participer à la journée « Regards croisés » organisée le 28 février de 13h30 à 21h30 sur le Campus de l’Université de Caen. Cette journée se répartira en une série d’exposés et de débats l’après-midi, suivie en soirée de la pièce de Théâtre «écoute donc voir» avec Raphaël Thierry. Vous retrouvez le programme détaillé ainsi que le plan sur le flyer. L’entrée est gratuite mais l’inscription recommandée via ce lien

Claire Roze2019-02-06T09:07:58+01:00ÉVÉNEMENTS, Normandie|

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier
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Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

Actu à la une, ACTUALITÉS ASSOCIATIVES, PACA, Provence Alpes Côte d'Azur

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à la télécabine de Ratier - Piste Luc Alphand. La descente sera suivie d'un feu d'artifice, pour le bonheur des plus petits et des plus grands ! + D’INFOS : contactez le secrétariat au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org

Claire Roze2019-02-03T22:43:17+01:00Actu à la une, ACTUALITÉS ASSOCIATIVES, PACA, Provence Alpes Côte d'Azur|

À propos de Claire Roze

Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon

Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

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