À propos de Claire Roze

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Le 21 Février 2019 – Journée des maladies rares à Montpellier

A l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, venez assister à la représentation de la pièce « Ecoute donc voir » (compagnie l'Estaminet Rouge), proposée de nouveau cette année par la filière de santé AnDDI-Rares. La représentation sera suivie d’un débat (tout public à partir de 12 ans). Votre déléguée régionale sera présente pour tenir un stand, n'hésitez pas à venir à sa rencontre ! Le jeudi 21 février à 19 heures Théâtre d’O de Montpellier Avenue des Moulins Rond-point du château d’O 34 000 Montpellier Entrée gratuite, sur inscription et dans la limite des places disponibles : https://urlz.fr/8uvp

Le 31 Janvier 2019 – Bobby et le garçon X Fragile à Paris

"La pièce « Bobby et le garçon X Fragile », écrite par Sonia Ristic écrit d’après sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique – autisme / syndrome X Fragile (Inserm / Université Nice Sophia Antipolis), sera de nouveau proposée par la compagnie « Les Sens des Mots » lors d’un festival binôme. Le jeudi 31 Janvier à 19h00 Festival binôme au Grand Parquet 35 Rue d’Aubervilliers -  75018 Paris Métro 2&5 Stalingrad Tarif Unique 10€ + D'INFOS : Site internet du Grand Parquet et celui de la compagnie "Les sens des mots"

Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en 2017): 12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise Carpentier, déléguée régionale Île de France, avant le 6 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 - fcarpentier@xfra.org

Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris

Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux sociaux, qui sera lancée très prochainement. ___________________________________ La 19e édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies rares, aura lieu le samedi 8 décembre prochain. Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h, avec une arrivée prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris). Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, vous propose de vous retrouver pour marcher ensemble et surtout, partager un bon moment convivial ! Rendez-vous à 13h15 à l'entrée du Jardin du Luxembourg sur la gauche. Nous mettrons quelques panneaux [...]

Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie

Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email : contact@camsp73.org Ou par téléphone : 04 79 69 13 48 A l’issue de ce spectacle, la soirée sera clôturée autour d’un verre de l’amitié.

23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet

Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces deux jours sera reversée à l'association. Venez nombreux pour allier plaisir et solidarité !

Le 21 Novembre 2018 – Projection du film documentaire « Anne & Jean-Paul »

Les associations Fragile X France et Trisomie 21 Loiret ont le plaisir de vous inviter à leur soirée débat - rencontre autour du film « Anne et Jean Paul, la vie est à nous » qui sera projeté le mercredi 21 novembre 2018 à 19h30. Cinéma "Les Carmes" 7 Rue des Carmes 45 000 Orléans Ce documentaire suit Anne, atteinte de trisomie 21 et son conjoint Jean-Paul, porteur du syndrome X, dans sa vie quotidienne. La projection sera suivie d’un débat en présence du réalisateur Leendert Pot. Votre déléguée régionale Centre-Val de Loire, Christine Gaillard, sera également sur place ! Prix de la place : 8€ (possibilité de tarif réduit : groupe- 10 personnes, personne porteuse de handicap, chômeur).

10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg

Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram République) L'objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France qui organisera plusieurs événements en 2019 sur Strasbourg et le département, ainsi que de celle de la Courte Echelle. Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26. Attention : aucune animation ni prise en charge n’est prévue pour les enfants et les jeunes. Vous pouvez contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.

Le 26 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Ille et Vilaine

Les SESSAD de la région Rennaise, en lien avec l'association, organisent une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Vendredi 26 Octobre 2018 à 20h00 : Centre culturel de L’avant-scène 2 Boulevard Villebois Mareuil 35160 Montfort-sur-Meu Le prix des places a été fixé à 5 € par adulte (gratuit – 18 ans) Il est conseillé de confirmer votre présence : Par email : directeur-adjoint.ajoncsdor@alfainfo.net Ou par téléphone: 06 28 50 67 29 (M. Charbonnel)

Le 30 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Bourgogne

Nous vous proposons une nouvelle représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles en partenariat avec l'association Louxis le 30 Octobre prochain à 20h00 à proximité de Chalon sur Saône : Salle du bicentenaire 114 Rue du Bourg 71530 Fragnes La Loyère Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. Les places étant gratuites mais limitées, les réservations sont conseillées : par email : contact@xfra.org par téléphone : 04 69 67 94 58

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