Retrouvez les informations utiles pour le week-end familial 2025 ! Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du jeudi 29 Mai dès 16h jusqu’au dimanche 1er Juin 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et de lit ainsi que le ménage de fin de séjour sont compris. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VTF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez le secrétariat qui vous donnera les informations utiles. Cette année, le weekend familial aura pour thématique la santé mentale chez les personnes X Fragile en mutation complète et en prémutation. Au programme : conférences, ateliers, discussions, mais aussi la traditionnelle assemblée générale, des soirées festives et de nombreuses surprises ! Vous trouverez après ce courrier le programme provisoire. Les jeunes (enfants [...]

Le dimanche 15 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire au pique-nique de votre choix : cliquez ici !   Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 8 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie et Magali à Challes-les-Eaux (73) Nous vous convions au Plan d'eau de Challes-les-Eaux, où il fait bon flâner dans un environnement privilégié, situé [...]

Françoise, secrétaire générale, et Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous proposent une nouvelle rencontre en visio dédiée aux mères et belles-mères de personnes porteuses du syndrome X Fragile. Ce nouveau rendez-vous a pour vocation de leur permettre de partager leurs expériences, leur vécu, leurs questionnements et leurs émotions. Ces rencontres en visio offrent un cadre sûr et bienveillant dans lequel chaque personne peut s'exprimer sans crainte du jugement. Que ce soit pour évoquer des difficultés personnelles ou pour s’imprégner des témoignages des familles, ces groupes de parole sont des temps d’échanges précieux qui peuvent vous permettre de rompre votre isolement. Deux dates sont proposées : le mercredi 24 avril de 21h à 23h ou le mardi 14 mai de 21h à 23h. Pour voter, je clique ici La date ayant remporté le plus de votes sera privilégiée, un mail vous sera par la suite envoyé afin de [...]

Pour la 13ème année, l'association se mobilise pour La Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif et première source de financement de l'association.  C'est de nouveau le moment de se rassembler pour une noble cause. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre Association car nous avons besoin de votre énergie, de votre enthousiasme et de votre solidarité pour faire de 2024 une année mémorable !  Pourquoi participer ?  Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Rejoignez nous dans cet élan de solidarité, mobilisez vos amis, votre famille et vos collègues. C'est ensemble que nous pouvons faire une différence significative dans la vie des familles touchées [...]