Week-end familial Fragile X France – Du 14 au 17 mai 2026

Retrouvez les informations utiles pour le week-end familial 2026 à Port-Bail-sur-mer ! Thématique : "Contre vents et marées, ensemble aujourd'hui pour demain !" Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du Jeudi 14 Mai jusqu’au Dimanche 17 mai à Port-Bail-sur-mer en Normandie. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et de lit ainsi que le ménage de fin de séjour sont compris. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez le secrétariat qui vous donnera les informations utiles. VVF : 13 Avenue Pasteur, 50580, Port-Bail-Sur-Mer PROGRAMME Jeudi 14 mai : Arrivée des familles dans l'après-midi suivie d'un pot d'accueil Vendredi 15 mai : En journée : Journée de conférence sur les thématiques "Les Fratries, Les [...]

Galette Party 2026 : Fragile X France (11 janvier)

Fragile X France est heureuse d’annoncer sa Galette Party 2026, organisée par Emilié et Françoise, déléguées régionales Ile-de-France, qui se tiendra le dimanche 11 janvier 2026. Cet événement convivial est ouvert à toutes et à tous et promet un moment de partage autour de la traditionnelle galette des rois. Une après midi gourmande et festive Rejoignez nous pour déguster la célèbre galette des rois tout en passant un moment chaleureux avec la communauté de Fragile X France. C’est l’occasion idéale pour rencontrer d’autres familles, bénévoles et sympathisants de l’association, dans une ambiance festive et détendue. Je m'inscris ! Informations pratiques Date : Dimanche 11 janvier 2026 Horaire : 14h00 Lieu : Salle Devos, 76 rue Saint Nicolas (juste après la mairie – flamme à l’entrée) Parking conseillé : Brasserie St Nicolas, 129 route de Chartres Inscription obligatoire : Cliquez ici pour vous inscrire Ne manquez pas cette occasion unique de [...]

11 janvier 2026 – Instants (X) Fragiles à Clermont-Ferrand

La compagnie Essentiel Ephémère revient à Clermont-Ferrand pour une nouvelle représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles »  : Le dimanche 11 janvier 2026 à 16h00 📍 Casino de Royat, 143 avenue de Royat, 63400 Chamalières Prix d'entrée : 5€ Je m'inscris ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec une déficience intellectuelle améliore la compréhension de la déficience [...]

Cuvée solidaire 2025 : Crozes-Hermitage Fragile X France

Nouvelle cuvée solidaire 2025 : Crozes-Hermitage Fragile X France avec le Domaine Philippe & Vincent Jaboulet. Fragile X France a le plaisir d’annoncer le retour d’une initiative solidaire très attendue :la cuvée spéciale Crozes-Hermitage Rouge 2023 – Fragile X France, élaborée en partenariat avec le Domaine Philippe et Vincent Jaboulet, dans la Drôme, est désormais de nouveau disponible à la commande. Une occasion idéale d’allier plaisir, partage et soutien associatif, tout en faisant connaître notre engagement en faveur des familles concernées par le syndrome X fragile. Une cuvée engagée pour soutenir l’association En achetant cette cuvée solidaire, vous contribuez directement au financement des actions menées par Fragile X France, puisque l’intégralité des bénéfices est reversée à l’association.Une bouteille plaisir qui devient aussi un geste concret pour soutenir nos projets, nos actions et les familles que nous accompagnons. Tarif : 90 € le carton de 6 bouteilles Je commande ! [...]

Nouveauté – Service d’accompagnement juridique

Ouverture du partenariat juridique entre Fragile X France et la Clinique Juridique de Lyon III En cette fin d’année 2025, Fragile X France est heureuse d’annoncer l’ouverture officielle des rendez-vous proposés dans le cadre de notre nouveau partenariat avec la Clinique Juridique de Lyon III. Suite à notre premier appel à participation, vous avez été plus de 40 adhérent·es à répondre à notre sondage, un intérêt qui confirme la nécessité d’un accompagnement juridique adapté aux réalités du handicap. Nous vous remercions chaleureusement pour cette mobilisation. Un partenariat inédit et enrichissant Ce dispositif, entièrement gratuit pour nos adhérents, repose sur une collaboration unique entre Fragile X France et sept cliniciennes en formation au sein de l’Université Lyon III.Il vise un double objectif : Offrir à nos adhérent·es un premier niveau d’éclairage juridique, bienveillant et accessible, sur des problématiques telles que : droits des familles, protection des personnes vulnérables, démarches administratives, [...]

Le jeudi 6 novembre 2025 – Instants (X) Fragiles à Grenoble

La compagnie Essentiel Ephémère revient à Grenoble pour une nouvelle représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles »  : Le jeudi 6 novembre 2025 à 19h30 à la salle de Eybens 📍 89 Avenue Jean Jaurès, 38320 Eybens Entrée gratuite sur inscription Je m'inscris ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec une déficience intellectuelle améliore la compréhension de [...]

Jeudi 25 septembre 2025 – la pièce Instants (X) Fragiles à Saint-Malo

La compagnie Essentiel Ephémère présente à nouveau sa pièce Instants (X) Fragiles lors d'une représentation le jeudi 25 septembre 2025 à Saint-Malo ! Le jeudi 25 septembre à 20h00 (accueil à partir de 19h30) à Saint-Malo Salle Surcouf - Espace Bouvet, 6 place Bouvet L'entrée est gratuite et sans inscription !  Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Cet événement s’inscrit dans le cadre des Handi’Malouines, une initiative de la Ville de Saint-Malo pour changer le regard sur le handicap et favoriser une inclusion naturelle. Une création sensible, forte et nécessaire, à vivre ensemble. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles [...]

Le Dimanche 21 Septembre 2025 – Participez aux pique-niques régionaux de Fragile X France

Le dimanche 21 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire au pique-nique de votre choix : cliquez ici ! Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 15 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie à La Balme-de-Sillingy (74) Rendez-vous à partir de 12h au domaine de loisirs du Tornet vers la plaine de jeu pour une journée placée [...]

Course des Héros 2025 – Les rendez-vous dans vos régions !

Retrouvez tous les rendez-vous organisés à travers les régions de France pour l'édition connectée de la Course des Héros le 22 juin 2025 ! Cet événement sportif national et caritatif est incontournable pour Fragile X France. Il représente la première source de financement de l’association. C'est également une belle occasion de se mobiliser autour d'une cause rare dans un esprit de partage et d'engagement collectif. En savoir + Les rendez-vous par région : Bretagne Rendez-vous à 11h30 sur le port de Vannes (rive droite) pour une marche conviviale autour du port, avec un passage par le pont de Kérino. Sur place, retrouvez nos héros : Anne, notre déléguée régionale Bretagne, et son fils Pablo, que vous pouvez soutenir dès aujourd’hui en contribuant à leur cagnotte solidaire. Et dès 10h30, venez encourager nos héros engagés dans la course solidaire du Trail des Remparts ! Je soutiens ! [...]

Samedi 24 mai 2025 – la pièce Instants (X) Fragiles à Cholet

La compagnie Essentiel Ephémère présente à nouveau sa pièce Instants (X) Fragiles lors d'une représentation le samedi 24 mai 2025 à Cholet ! Le samedi 24 mai 2025 à 20h00 (accueil à partir de 19h30) à Cholet Théâtre Interlude - 9 rue de Sainte-Mélaine Le prix d'entrée se situe entre 6€ et 12€. La pièce est ouverte à tous sur inscription ! Vite je m'inscris ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. La représentation à Cholet est rendue possible grâce à l’initiative de l’association APAHR, gestionnaire d’ESAT et de foyers, dans le cadre du festival REGARDS Art&Handicap, avec le soutien précieux de la ville de Cholet. Un immense merci à eux pour cette [...]

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