L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le thème de l'autonomie avec un point sur la recherche internationale. moments conviviaux avec une soirée et une après-midi touristique CONSULTER LE PROGRAMME CONTACT pour information et inscription : contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58
Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne, Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85
La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre - Place limitée - Réservation contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58 En Bretagne Lundi 16 Avril 2018 à 20h30 Cinéville Parclann à Vannes Entrée 6€ - Réservation Mercredi 18 Avril 2018 à 20h30 Centre culturel l'Ecusson à Josselin Entrée 6€ - Réservation EN SAVOIR +
L'association régionale Pays de la Loire organise une soirée adhérents le vendredi 23 mars 2018 à partir de 19h à Cholet, 1 rue de la Casse. ORDRE DU JOUR 19h Accueil 19h30 Assemblée Générale Extraordinaire pour l'adoption du nouveau nom Fragile X France Pays de la Loire et changement des statuts 19h45 Assemblée Générale Ordinaire 20h45 Echanges, partages d'expérience entre parents autour d'un buffet offert par l'association A noter qu'il n'y aura pas de garderie pour les enfants INSCRIPTIONS avant le 19 mars à fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30 Les personnes non adhérentes seront les bienvenues pour un premier contact. EN SAVOIR + sur l'association régionale Pays de la Loire
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, 6ème étage) : 14H00 : Allocution d’ouverture 14H15 : Le parcours de soins dans les maladies rares 15h30 : Formation/communication dans les maladies rares 16H00 : La recherche clinique et translationnelle dans les maladies rares 16H40 : Les réseaux maladies rares français, ouverture vers l’Europe 17H00 : Conclusion de la journée Pour télécharger le programme complet : http://www.defiscience.fr/wp-content/uploads/2018/02/Journ%C3%A9e-Internationale-des-Maladies-Rares-Lyon.pdf
Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l'espace Sarrazin LYON 8ème PROGRAMME Places limitées et inscription obligatoire. Frais d'inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d'association* * L'association Fragile X France prendra en charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2017 ou 2018. Ces derniers doivent donc envoyer leur bulletin d'inscription ainsi que leur règlement directement au siège de l'association (140 Rue de la Poudrette – 69100 Villeurbanne). TÉLÉCHARGER INSCRIPTION Professionnel individuelle Professionnel groupée Famille EN SAVOIR + Pièce de théâtre Instants X Fragiles Défiscience CONTACT ghe.defiscience@chu-lyon.fr ou au 04 27 85 54 58
La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera représentée à Marseille le jeudi 1er Février 2018. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre écrite et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par le familles avec enfant porteur d'un handicap intellectuel en général et du syndrome X fragile en particulier. Contact : 04 69 67 94 58
Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux Frais d'inscription : 80 € avec repas Au centre des congrès de Purpan - Hôpital Pierre-Paul Riquet - TOULOUSE EN SAVOIR +
Représentation de la pièce de théâtre à XXX au XXXX Entrée et participation libre
Représentation de la pièce de théâtre à 20h30 au centre de formation ARIFTS 10 rue Marion Cahour - Rezé Entrée et participation libre Avec le soutien de Groupama Loire Bretagne Contact : 06 25 36 67 67
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