ÉVÉNEMENTS
Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris
Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile [...]
Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du [...]
Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne
L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre [...]
Le mercredi 9 octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)
Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable [...]
Du 6 mai au 30 juin 2019 – Les Boucles du Cœur en Seine et Marne (77)
Le magasin Carrefour Pontault-Combault (Centre commercial de Pontault-Combault, Route Nationale 4) organise cette année les Boucles du Cœur au profit de notre association ! Du 6 Mai au 30 Juin, il sera possible de faire un don à Fragile X France lors de chaque passage en caisse. En plus de la [...]
Le jeudi 2 mai 2019 – Journée de conférences sur l’alimentation
Le CRA Alsace organise, en partenariat avec l’A.F.E.R.P.E, une journée de conférences sur les particularités alimentaires des enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme. Rendez-vous le 2 mai 2019 de 9 h à 17 h : Hôtel du département Place du Quartier Blanc 67 000 Strasbourg Les tarifs sont fixés [...]
Appel à projet – Recherche Scientifique
L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les [...]
Le samedi 30 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares organise une nouvelle rencontre régionale à Nîmes le samedi 30 mars (9h15-17h00) : Maison des adolescents du Gard 34 Ter Rue Florian 30 900 Nîmes Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer [...]
Le samedi 23 Mars 2019 – Café rencontre à Strasbourg
Venez rencontrer votre déléguée régionale Marie-Jeanne au prochain Café Rencontre de la région Grand-Est. Rendez-vous le samedi 23 Mars à 15h00 Café Restaurant Le Jardin du Pourtalès 161 Rue Mélanie 67000 Strasbourg (à côté de la grille d'entrée du parc de Pourtalès) L’objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces [...]
Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire
L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés [...]