À propos de Claire Roze

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Jusqu'à présent Claire Roze a créé 94 entrées de blog.

Du 21 au 24 Mai 2020 – Weekend familial en Normandie – Annulé

En raison de l'épidémie de Covid-19, le grand weekend familial prévu du 21 au 24 mai 2020 est annulé. L'ensemble du Conseil d'Administration de l'Association travaille déjà sur un report souhaité à l'identique pour le pont de l'Ascension 2021. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles. Alors en prévision de nos traditionnelles retrouvailles annuelles, nous comptons sur vous pour réserver dès à présent votre weekend de l'année prochaine, du 13 au 16 mai 2021 ! Nous aurons probablement plus que jamais le plaisir de vous retrouver à cette occasion. ________________________________________________________________________________ Le traditionnel grand weekend familial aura lieu cette année en Normandie, pour un retour aux sources à l'occasion du 30ème anniversaire de l’association. Nous vous attendons nombreux au VVF de Portbail, dans le département de la Manche. Réservez tout de suite votre weekend de l'Ascension, du 21 au 24 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d'autres parents, le tout [...]

Le Mardi 7 Avril 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Lyon – Annulé

En raison de l’épidémie de Coronavirus, la représentation de la pièce "Instants X Fragiles" prévue le 7 avril prochain sera annulée.  La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Lyon, sur l'initiative de l'Association "Une Souris Verte". Rendez-vous le mardi 7 Avril 2020 à 20h00 : Salle Victor Hugo 33 Rue Bossuet 69 006 Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite.  Le nombre de place étant limité, les inscriptions sont obligatoires : - En ligne - Par téléphone au 04 78 60 52 59 - Par mail à : reseaudpe@unesourisverte.org EN SAVOIR +

Du jeudi 30 Avril au dimanche 3 Mai – Mini weekend en Occitanie – Annulé

En raison de l’épidémie de Coronavirus, le mini weekend régional a été annulé, le camping sera fermé jusqu’au 15 mai minimum.  Céline PINTO, déléguée régionale Occitanie, vous propose un nouveau mini weekend régional : Quand ? Du jeudi 30 avril au soir au dimanche 3 mai 2020 au matin Où ? Au camping « Le bois de Valmarie » à Argelès-sur-mer (Pyrénées Orientales)  Comment ? Chacun s’organise comme il le souhaite, et réserve lui-même l’hébergement qui lui convient le mieux. Lorsque vous contacterez le camping pour réserver, précisez que vous êtes avec l’association FRAGILE X France car le camping va essayer de regrouper toutes les familles au mieux. Ce camping comporte un parc aquatique, des jeux pour enfants, des activités diverses, un accès direct à la plage : nombreuses activités en perspectives à décider sur place ! Comme d'habitude, le premier repas sera tiré du sac (chacun arrive en fonction de ses possibilités). Les autres repas seront soit réservés sur le camping, [...]

Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** Retour de l'événement sur la chaîne DICI VOIR LE REPORTAGE POUR EN SAVOIR +

Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à 14h30 : Centre Hospitalier d'Avignon - Salle de Conférence Jean-Louis Goubert Rue Raoul Follereau 84 000 Avignon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Le mercredi 22 janvier 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Tours – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre des 10ème Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours, où près de 1800 professionnels sont attendus pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine ! Rendez-vous le mercredi 22 Janvier 2020 à 20h30 (accueil à partir de 20h00) : Centre de Vie du Sanitas 10 Place Neuve 37 000 Tours Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy les Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat L'entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de place étant limité, les réservations sont vivement conseillées via le site Hello Asso. N’hésitez plus et … inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR +

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc décidé de reporter la session parisienne au printemps 2020, avec une date exacte qui devrait nous être communiquée prochainement. Nous sommes désolés de cette décision et de la gêne provoquée par ce report. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les [...]

Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du Professeur David Geneviève, Chef du service de génétique médicale clinique au CHU de Montpellier Le 15 novembre 2019 de 8h30 à 17h00 Rue Vendémiaire - Maison des Etudiants Aimé Schoenig 34 000 Montpellier Frais d'inscription : Professionnels : 50 euros Familles : 30 euros Gratuit pour les jeunes et adultes en situation de DI EN SAVOIR + : Télécharger le programme Télécharger le bulletin d'inscription

Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne

L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre Salle des fêtes 35610 Sains Ouverture des portes à 19h30, début de la représentation à 20h00 L'entrée est gratuite, et la pièce sera suivie d'un débat en présence notamment des comédiens, du réalisateur et de parents. N'hésitez pas à transmettre l'information autour de vous, nous espérons vous retrouver nombreux ! EN SAVOIR + Site de la pièce Instants (X) Fragiles

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