Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org

Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy les Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat L'entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de place étant limité, les réservations sont vivement conseillées via le site Hello Asso. N’hésitez plus et … inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR +

ANNULATION – Le Samedi 7 Décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée.  En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.   LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été créée en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc décidé de reporter la session parisienne au printemps 2020, avec une date exacte qui devrait nous être communiquée prochainement. Nous sommes désolés de cette décision et de la gêne provoquée par ce report. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les [...]

Le dimanche 3 novembre 2019 – Randonnée à Montaigu (85)

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 RANDONNÉE GROUPÉE ACCOMPAGNÉE 6 kms - départ à 10h15 Départ de Montaigu à la Salle des Sports de Léonard de Vinci (rue du Fromenteau). TARIFS  6 € adultes, 4 € enfants (- 12 ans) Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT 07 82 17 61 30    

Le mercredi 9 Octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Le vendredi 27 septembre 2019 – « Instants X Fragiles » à Boulleret (18)

La Mairie de Boulleret (Cher), en partenariat avec l’association, organise une représentation de la pièce de théâtre «Instants (X) Fragiles» : Le Vendredi 27 Septembre à 21h00 Foyer Rural 18 240 Boulleret (Ouverture des portes prévue dès 19h30) L'entrée est libre, sous réserve des places disponibles. La représentation sera suivie d'un débat en présence des comédiens, du réalisateur et de parents. EN SAVOIR +

Le vendredi 20 septembre – « Instants X Fragiles » se joue à Marseille

Grâce au soutien de l'Hôpital et de la Fondation Saint Joseph, la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" sera de nouveau jouée à l'hôpital Saint Joseph de Marseille, pour l’ouverture des Journées Européennes du Patrimoine ! Rendez-vous le : Vendredi 20 Septembre à 19h00 Hôpital Saint Joseph - Auditorium Robert de Vernejoul 26 Boulevard de Louvain - 13008 Marseille L'entrée est gratuite, sur inscription auprès du service Communication de l’Hôpital Saint Joseph : au 04 91 80 69 51 ou 04 91 80 69 23, par mail à : communication@hopital-saint-joseph.fr EN SAVOIR +

Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)

Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun apportera son pique-nique, boissons, vaisselle, plaids … Si vous le souhaitez, pensez également à prendre vos jeux de plein air ! Pour faciliter l’organisation, merci de confirmer votre présence au secrétariat : contact@xfra.org 04 69 67 94 58

Le dimanche 30 Juin 2019 – Pique nique familial à Montaigu (85)

L’association Fragile X France Pays de la Loire organise son pique-nique annuel le dimanche 30 juin 2019 à 12h00 au Parc des Rochettes - Avenue Villebois Mareuil à MONTAIGU. C’est un parc idéal pour se retrouver en famille et passer un bon moment convivial. Chacun peut y emmener un jeu extérieur (molky, ballons, jeux de boules…). Apportez votre pique-nique et boissons. L’apéritif et le goûter seront offerts par l’association. Pour une meilleure organisation, merci de nous confirmer votre présence par mail au fragilexpdl@gmail.com.

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