Pays de la Loire Archives - Fragile X France

Course des Héros connectée 2026 : Relevez le défi pour Fragile X France !

Devenez un Héros pour Fragile X France : l’édition connectée 2026 est lancée ! La Course des Héros, c’est l’un des plus grands événements solidaires de France. Le principe ? Relever un défi sportif tout en collectant des fonds pour une cause qui vous tient à cœur. En 2026, la formule "connectée" vous permet de participer où que vous soyez, avec un temps fort national le 14 juin. Toutefois, chez Fragile X France, nous aimons nous retrouver ! C’est pourquoi plusieurs délégations régionales organisent des points de rencontre à des dates spécifiques pour partager ce moment ensemble. Comment participer à l'aventure ? Il existe deux façons de nous soutenir lors de cette édition : Devenir un Héros collecteur : Créez votre page de collecte, fixez-vous un objectif et mobilisez votre entourage. Une fois l'objectif atteint, vous validez votre participation ! Soutenir un Héros ou l’association : Vous pouvez faire un [...]

Malaury Pintel2026-03-26T14:57:18+01:00Actu à la une, Bretagne, Normandie, Pays de la Loire|

Le mardi 29 avril 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Nantes

La compagnie Essentiel Ephémère présente à nouveau sa pièce Instants (X) Fragiles lors d'une représentation le 29 avril à Nantes ! Le mardi 29 avril 2025 à 20h00 (accueil à partir de 19h30) à NANTES 10 rue de Rieux L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription Vite je m'inscris ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec une déficience [...]

Malaury Pintel2025-04-01T11:38:52+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Pays de la Loire|

Le vendredi 20 mai 2022 – Instants X Fragiles se joue de nouveau en Pays de la Loire (49)
Galerie
Le vendredi 20 mai 2022 – Instants X Fragiles se joue de nouveau en Pays de la Loire (49)

Actu à la une, Actualités Associatives, Pays de la Loire

Le vendredi 20 mai 2022 – Instants X Fragiles se joue de nouveau en Pays de la Loire (49)

Après une belle représentation en mars dernier à Rezé, retrouvez la compagnie Essentiel Ephémère pour une nouvelle soirée théâtre-débat, organisée par l'Association Epi'Alors ! Rendez-vous le vendredi 20 mai à 20h30 : Salle Figulina 4 Rue du Bois Chéri 49 270 LE FUILET Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de places étant limité, les inscriptions sont obligatoires en ligne. EN SAVOIR +

Claire Roze2022-04-19T15:16:17+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Pays de la Loire|

20 février 2022 – Randonnée solidaire en Vendée

Les randonneurs de Grasla organisent à nouveau une randonnée pédestre ou running le dimanche 20 février 2022, au profit du syndrome X fragile (association régionale Pays de la Loire). 4 circuits pédestres ou running : 8, 11, 15 et 20 kms Tarifs : 6 € par adultes - 3 € par enfant de 8 à 14 ans) Départ libre de 8h à 10h de la Salle la Pastourelle (les Brouzils) Café brioche offerts au départ - ravitaillement sur le parcours - sandwich et boisson à l'arrivée Inscription sur place - pass vaccinal obligatoire - prévoir son gobelet

Claire ONILLON2022-02-02T00:08:20+01:00Actu à la une, Pays de la Loire|

Live Xfra : groupe de paroles en ligne

L'association Fragile X France lance les groupes de paroles en ligne par région afin de rester à l'écoute des familles concernées par le syndrome X Fragile. Nos bénévoles de la région Pays de la Loire vont ouvrir le bal : Mardi 18 mai à 20h30, pour les parents d'enfants de moins de 16 ans Samedi 29 mai à 10h00, pour les parents de jeunes de plus de 16 ans Participation sur inscription. Places limitées. Le lien de la visio vous sera transmis quelques jours avant le rendez-vous en ligne. VITE JE M'INSCRIS

Claire ONILLON2021-05-12T01:13:07+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Événements, Pays de la Loire|

Journées de formation à la rentrée !

Plusieurs partenaires de Fragile X France proposent des journées d’information à la rentrée : ANGERS (49) : Journée sur le thème de la Transition Le samedi 26 septembre de 9h30 à 16h00 - Faculté de Santé (site Amsler) Cette journée, proposée par différentes filières, sera très générale sur les thèmes de l’adolescence et de la transition, et non spécifique à une pathologie particulière. Elle est destinée aux patients adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore été transférés de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital pour adultes (15-19 ans) ainsi qu’à leurs parents. Gratuit (repas du midi offert) - Inscriptions obligatoires à fimatho@chru-lille.fr EN SAVOIR + : journée inter filières BRON (69) : Groupe d’information destiné aux familles Du 12 au 14 octobre de 9h00 à 18h00 - Centre Hospitalier le Vinatier Ce groupe d’information s’adresse aux familles de personnes concernées par une affection génétique qui se manifeste par des troubles du comportement. L’objectif est de mieux comprendre le fonctionnement [...]

Claire Roze2020-07-20T13:07:15+02:00Auvergne Rhône Alpes, Événements, Pays de la Loire|

Le dimanche 3 novembre 2019 – Randonnée à Montaigu (85)

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 RANDONNÉE GROUPÉE ACCOMPAGNÉE 6 kms - départ à 10h15 Départ de Montaigu à la Salle des Sports de Léonard de Vinci (rue du Fromenteau). TARIFS 6 € adultes, 4 € enfants (- 12 ans) Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT 07 82 17 61 30

Claire ONILLON2022-02-01T23:45:16+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Non classé, Pays de la Loire|

Le mercredi 9 Octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Claire ONILLON2020-09-29T12:27:16+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Événements, Pays de la Loire|

Le dimanche 30 Juin 2019 – Pique nique familial à Montaigu (85)

L’association Fragile X France Pays de la Loire organise son pique-nique annuel le dimanche 30 juin 2019 à 12h00 au Parc des Rochettes - Avenue Villebois Mareuil à MONTAIGU. C’est un parc idéal pour se retrouver en famille et passer un bon moment convivial. Chacun peut y emmener un jeu extérieur (molky, ballons, jeux de boules…). Apportez votre pique-nique et boissons. L’apéritif et le goûter seront offerts par l’association. Pour une meilleure organisation, merci de nous confirmer votre présence par mail au fragilexpdl@gmail.com.

Claire ONILLON2019-08-08T09:56:19+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Pays de la Loire|

Le Jeudi 16 Mai 2019 – Instants X fragiles à Montaigu (85)

Fragile X France Pays de la Loire organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X fragiles à Montaigu (Lycée Jeanne d'Arc - 3 bd Raymond Parpaillon) à 20h30 (accueil à partir de 20h). Entrée libre. Réservation recommandée ICI CONTACT INFORMATION fragilexpdl@gmail.com 07 82 17 61 30 REVUE DE PRESSE Interview RCF du 14/05/2019 Article Ouest France du 15/05/2019 Reportage TV Vendée 15/05/2019 Instants (x) fragiles - Teaser from Guillaume Moiton on Vimeo.

Claire ONILLON2019-05-15T17:52:44+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Pays de la Loire|

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