ACTUALITÉS ASSOCIATIVES
Le 17 Juin 2018 – Course des Héros à Lyon et Paris
Pour la 7ème année, l’association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national et incontournable rendez-vous caritatif ! Nous vous invitons à nous rejoindre à partir de 8H30 A Lyon : Parc de Gerland A Paris : Parc de St Cloud Vous trouverez le matin du café et [...]
Week-end familial du 10 au 13 mai 2018
L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le thème de l'autonomie avec un point sur la recherche internationale. moments conviviaux avec une soirée [...]
Ciné-rencontre : Anne et Jean-Paul la vie est à nous – Loriol (26)
Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie [...]
Programmation « Instants X Fragiles » en Avril 2018
La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30 Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre [...]
Soirée adhérents Pays de la Loire – 23 Mars 2018
L'association régionale Pays de la Loire organise une soirée adhérents le vendredi 23 mars 2018 à partir de 19h à Cholet, 1 rue de la Casse. ORDRE DU JOUR 19h Accueil 19h30 Assemblée Générale Extraordinaire pour l'adoption du nouveau nom Fragile X France Pays de la Loire et changement des statuts [...]
Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, [...]
6 mars 2018 – journée de formation Déficiences intellectuelles (9h-17h30)
Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l'espace Sarrazin LYON 8ème PROGRAMME Places limitées et inscription obligatoire. Frais d'inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d'association* * L'association [...]
1er février 2018 – Théâtre Instants (X) Fragiles à Marseille
La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera représentée à Marseille le jeudi 1er Février 2018. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre écrite et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par le familles avec enfant porteur d'un [...]
14 novembre 2017 – journée de formation Déficiences intellectuelles (9h – 17h)
Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux Frais d'inscription : 80 € avec repas Au centre des congrès de Purpan - Hôpital Pierre-Paul Riquet - TOULOUSE EN SAVOIR +
18 octobre 2017 – « instants x fragiles »
Représentation de la pièce de théâtre à XXX au XXXX Entrée et participation libre
