TOUTES LES ACTUALITÉS
Appel à projet – Recherche Scientifique
L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les [...]
Vendredi 5 avril 2019 – Marche solidaire nocturne à Montaigu pour Fragile X France Pays de la Loire
Les jeunes du lycée Jeanne d'Arc de Montaigu organisent une balade semi nocturne le vendredi 5 avril au profit de l'association régionale Pays de la Loire. Départs échelonnés à partir du Lycée Jeanne d'Arc (3 bd Raymond Parpaillon - Montaigu) de 17h à 19h30. 11 km - 1 ravitaillement - [...]
Le samedi 30 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares organise une nouvelle rencontre régionale à Nîmes le samedi 30 mars (9h15-17h00) : Maison des adolescents du Gard 34 Ter Rue Florian 30 900 Nîmes Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer [...]
Le samedi 23 Mars 2019 – Café rencontre à Strasbourg
Venez rencontrer votre déléguée régionale Marie-Jeanne au prochain Café Rencontre de la région Grand-Est. Rendez-vous le samedi 23 Mars à 15h00 Café Restaurant Le Jardin du Pourtalès 161 Rue Mélanie 67000 Strasbourg (à côté de la grille d'entrée du parc de Pourtalès) L’objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces [...]
Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire
L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés [...]
Le jeudi 14 Mars 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à Paris
La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera jouée le jeudi 14 Mars prochain, à 20h00, dans le cadre du DIU Déficience Intellectuelle - Handicap Mental. Son objectif ? Sensibiliser les professionnels et le grand public aux problématiques vécues par les familles d'un enfant porteur d’un handicap mental en général, d’un [...]
Le mercredi 6 Mars 2019 – Stand d’information pour la « semaine maladies rares » à Lyon
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé et les centres de références maladies rares basés à Lyon se mobilisent et organisent une série d’événements qui débuteront le 28 février 2019 et se termineront le 8 mars 2019. Différentes conférences seront proposées le 28 [...]
Le samedi 9 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h15-17h00) : Espace Grammont Centre diocésain 20 Rue Mégevand Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et [...]
Le mardi 19 Février 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à St Jean
La mairie de Saint-Jean propose un cycle de rencontres et tables rondes autour du handicap, de février à juin 2019, qui se lancera le 19 février prochain avec la représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles Le Mardi 19 Février 2019 à 20h30 Espace Palumbo 33 Ter Route d'Albi [...]
Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon
Génopsy, Centre de Référence des maladies rares à expression psychiatrique, propose une session de 3 jours d’informations réservée aux familles. Il s’agit d’un espace réservé uniquement aux proches et non à la personne suivie, l’objectif étant de mieux comprendre le fonctionnement et les besoins de la personne, pour faciliter sa [...]
