NOEL2009 BOUGIE




Vivre est ce qu'il y a de plus rare au monde.
La plupart des gens existent - c'est tout.

Oscar Wilde


 

L'année 2009 se termine pour nous tous et nous l'avons bien «vécue», notre Association a passé un cap celui du changement avec une nouvelle présidence. Après 6 mois passé auprès de vous comme présidente, je continue le chemin tracé par nos deux fondateurs : Viviane et Xavier Viollet, à qui je rends hommage pour leur formidable idée d'avoir créer cette association :
Pour nous représenter tous : Parents et enfants X Fragile.
Nos enfants sont nés "fragiles" mais xtraordinaires ...
Les contacts et les échanges grandissent au fil des ans et vous pourrez le retrouver au fil des jours sur notre site qui grandit lui aussi, grâce à votre participation et vos témoignages) site : xfra.org

* «2010» sonne déjà à la porte et cette nouvelle année sera celle des familles et nous vous invitons à nous rejoindre pour les 20 ans de notre association LE GOËLAND, du 13 au 16 Mai 2010 à Angers.ethic etape lac de maine
* «2010» sera celle de la science aussi avec la poursuite, nous l'espérons, de l'essai thérapeutique .... la science avance aussi alors ensemble continuons le chemin

 
NOUVEL AN 2010




A l'heure des voeux, tous les membres du Conseil d'Administration et moi-même vous offrons nos meilleurs voeux et vous assurons de notre fort investissement associatif.

                                                                Corinne Fourrier,

                                                 Présidente ANXFRA le Goëland

 

Le syndrome X Fra

Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.
En savoir plus La cause du syndrome L'expression de la maladie

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