Association Nationale du Syndrome X Fragile

11052009julien au théatre

Bonjour et bienvenu sur le nouveau site de l'Association Nationale du Syndrome X Fragile "Le Goëland".
Merci pour votre patience. Nous avons voulu construire un site convivial avec des informations claires, fiables et utiles.
Notre objectif que vous soyez parent d'une personne ayant le syndrome X fragile quelque soit son âge, parent en attente du diagnostic, professionnel (médecin, éducateur, enseignant, orthophoniste,..) : Vous donnez l'information que vous recherchez :
La cause du syndrome et si besoin Données de base pour comprendre la gén...,
L'expression de la maladie
Accompagnements - Suivi - Prise en charge
Naviguez au sein des différentes rubriques pour mieux connaître le syndrome ...

Merci au Rotary Club de Flers (61) pour leur aide financière (et leur patience !) pour la réalisation de ce site

 

Le site est en évolution permanente

11052009forum association cannes


Le site est en évolution permanente avec de nouveaux articles, des témoignages. Vous pouvez contribuer à son enrichissement aussi bien vous parent ou proches, que vous professionnels, ou sympathisants. Vous pouvez nous envoyer vos articles, vos témoignages enrichis de photos (jpeg) ou vidéos (en écrivant explicitement votre accord pour la publication de ces médias) Nous contacter
Vous ne pouvez pas être sur notre site sans faire connaissance avec l'association de parents d'enfants touchées par ce syndrome. Faites connaissance avec nous :
La création de l'association,Cheminement des parents créateurs,Objectifs de l'Association La vie Associative Nationale
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A bientôt

 

Le syndrome X Fra

Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.
En savoir plus La cause du syndrome L'expression de la maladie

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