Association Nationale du Syndrome X Fragile
Bonjour et bienvenu sur le nouveau site de l'Association Nationale du Syndrome X Fragile "Le Goëland".
Merci pour votre patience. Nous avons voulu construire un site convivial avec des informations claires, fiables et utiles.
Notre objectif que vous soyez parent d'une personne ayant le syndrome X fragile quelque soit son âge, parent en attente du diagnostic, professionnel (médecin, éducateur, enseignant, orthophoniste,..) : Vous donnez l'information que vous recherchez :
La cause du syndrome et si besoin Données de base pour comprendre la gén...,
L'expression de la maladie
Accompagnements - Suivi - Prise en charge
Naviguez au sein des différentes rubriques pour mieux connaître le syndrome ...
Merci au Rotary Club de Flers (61) pour leur aide financière (et leur patience !) pour la réalisation de ce site
Le site est en évolution permanente
Le site est en évolution permanente avec de nouveaux articles, des témoignages. Vous pouvez contribuer à son enrichissement aussi bien vous parent ou proches, que vous professionnels, ou sympathisants. Vous pouvez nous envoyer vos articles, vos témoignages enrichis de photos (jpeg) ou vidéos (en écrivant explicitement votre accord pour la publication de ces médias) Nous contacter
Vous ne pouvez pas être sur notre site sans faire connaissance avec l'association de parents d'enfants touchées par ce syndrome. Faites connaissance avec nous :
La création de l'association,Cheminement des parents créateurs,Objectifs de l'Association
La vie Associative Nationale
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A bientôt