Changement de mail qui devient xfragoel@gmail.com

23122010 gui

xfragoel@gmail.com

Information aux visiteurs du Site

Des plaquettes (Flyers) de l'association ont été éditées avec les nouvelles mises à jour. Elles sont disponibles à toutes les personnes intéressées pour s'informer ou pour informer du syndrome à leur entourage de parents, amis ou professionnels. Pour se faire, n'hésitez pas à appeler Céline Dumaine à notre siège de Flers pour en faire la demande. Tel: 02.33.64.95.17 Lundi, Mardi, Jeudi après-midi et Vendredi matin


ON EN PARLE, Liens Medias

tous les articles de presse, les émissions télé et radio sur la journée de l'X Fragile

Nouveau Site CR de Lyon

Un nouveau site du centre de référence à Lyon


Journée européenne de l'X Fragile le 10/10/2013

Logo National 2013

COMMUNIQUE DE PRESSE DE L'ANXFRA

Mission to Lars à Montpellier

Affiche Mission to Lars

Le cinéma Nestor Burma projettera le film documentaire Mission to Lars suivi d'un échange avec la salle après la projection.


Le livre : GUIDE RESSOURCE DU X-FRAGILE

Pour comprendre et accompagner Par le Docteur Gérald BUSSY et Caroline KIENTZ

Journée des Maladies Rares


Agenda des Evènements

Mois de Avril, 2014
< Agenda >
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30        

Le syndrome X Fra

Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.
En savoir plus La cause du syndrome L'expression de la maladie

Soutenez le Goëland !


Adhérer - Soutenir l'Association !
Bulletin d'adhésion

Actualités !

Lexique...

Petit lexique génétique de l'X Fragile par...

En savoir plus...

Conférence IOP

Tout le diaporama de Mme le Dr. Blanchet sur...

En savoir plus...

Conference FXTAS

Tout le diaporama du Pr Anheim sur le FXTAS à...

En savoir plus...

AGENDA PDL 2013

agenda En savoir plus...

Lexique...

Petit lexique génétique de l'X Fragile par...

En savoir plus...

propulsé par e-majine