Articles Flash-infos

Chers adhérents, Vous avez jusqu'au 3 août 2014 pour m'envoyer vos articles à inclure au prochain Flash-Info. A vos claviers et à bientôt ! Céline Pinto, Présidente

Course des héros 2014

Pour la troisième année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, évènement sportif national , rendez-vous incontournable caritatif. On compte sur votre générosité !


La route du Goëland Amitiés

LA ROUTE DU GOELAND AMITIES : un Double Défi ! Les 20 et 21 juin 2014, des randonneurs équestres de l'association R.E.V.A vont essayer de battre le record de « la plus grande distance parcourue à cheval ou en attelage en relais sur 24 heures » au profit du Goëland Amitiés PDL. Edgar, 15 ans porteur du Syndrome X fragile et proche de l'association R.E.V.A. est le parrain de ce grand événement. Départ de Longeville sur mer (85) et arrivée au Pin (79). Soutenez cette action en...

Communiqué sur l'arrêt des essais Novartis

Communiqué Associations Xfra Francophones

Communiqué sur l'arrêt des essais de la molécule AFQ056 par Novartis


Changement de mail qui devient xfragoel@gmail.com

Trucs et Astuces

xfragoel@gmail.com

Journée européenne de l'X Fragile le 10/10/2013

Logo National 2013

COMMUNIQUE DE PRESSE DE L'ANXFRA


ON EN PARLE, Liens Medias

tous les articles de presse, les émissions télé et radio sur la journée de l'X Fragile

Nouveau Site CR de Lyon

Un nouveau site du centre de référence à Lyon


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Agenda des Evènements

Mois de Juillet, 2014
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Le syndrome X Fra

Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.
En savoir plus La cause du syndrome L'expression de la maladie

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Actualités !

AGENDA PDL 2014

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Lexique...

Petit lexique génétique de l'X Fragile par...

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Conférence IOP

Tout le diaporama de Mme le Dr. Blanchet sur...

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Conference FXTAS

Tout le diaporama du Pr Anheim sur le FXTAS à...

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